ネフローゼ症候群
会員のお便りと闘病体験談
 腎康丸服用の苦労話し 
 
 
A01.東京都のDさんからのお手紙(IgA腎炎)

 前回の代行手続きを送らせていただいた直後に会報が届きましたので、早速、腎康丸を服用している8歳の娘に全文読んで聞かせました。

 自分より小さな子が頑張って腎康丸を飲み終えたお便りにとても驚き、また大変励みになったようで、嫌で嫌で仕方なく、飲み終えるまで30分以上もかかっていた娘がその日を境にスイスイと飲んでくれるようになり、あっという間に飲み終えるようになりました。

 今では「私も早く治して、ここ(会報)に載るんだ!」と言っています。また、他の方たちのお話も大変励みになり、皆で一緒に頑張っているという気持ちになれました。本当にありがとうございました。

 お蔭様で尿の方も安定しており、風邪を引いても蛋白はー〜±に保っております。また、最近は潜血も+++以上あったのが、±〜+と明らかに減ってきています。何より風邪を引いても肉眼的血尿が出ず、蛋白も±だったのには大変驚かされました。

 熱が出た時点で、4度目の入院かと用意をして病院に向かったのですが、血液検査も尿も問題なしで、あっさり帰宅を許された時は、家に着くまで信じられませんでした。少しずつよくなってきていると信じて、これからも皆で頑張っていこうと思っています。
 今回もお手数をおかけ致しますが、代行手続きの方、宜しくお願い致します。


 
A02.徳島県のFさんからのお手紙

 太陽が顔を隠すと、昼間のぽかぽかした暖かさとまるで違った寒さを毎日感じています。東京の方は如何でしょうか。毎回、大変お世話になっております。

 さて、子供の近況をお知らせしたいと思います。9月末から飲み始めた腎康丸もあっという間に3ヶ月が過ぎました。親の私はあっという間と表現しましたが、子供本人は、やっと3ヶ月かと思っているようです。なかなかお菓子を食べるようにはいかないようで、飲む前には、彼なりに気合を入れているようです。それでも時間だけは一生懸命守って、頑張っているので、見ている私も、応援しています。

 これまでのところ、発熱するような風邪も引かなかったので、薬を中断することなく過ぎました。ステロイドの減量も順調になされ、現在は隔日4錠服用となっています。尿蛋白も検出されることなく、現在に至っております。学校生活においては、相変わらず体育は見学していますが、その他の行事には、出来る限り参加して、楽しい日々を送っている次第です。

 これから、インフルエンザーなどが流行する時期となるので、予防接種の出来ない息子には、不安な日々ではありますが、親子共々頑張って過ごそうと思っています。

 お体をくれぐれも大切にお過ごしくださいませ。今回も腎康丸の申し込みを宜しくお願い申し上げます。なお、問診票も一緒に送らせていただきます。お手数ですが、こちらもあわせて宜しくお願いします。




A03.山梨県のGさんからのメール

 山梨の○○です。
 昨日腎康丸Uの輸入代行依頼書を送りました。よろしくお願いいたします。

 手紙でも書きましたが、蛋白は陰性に近くなりましたし、潜血も減りました。これも腎康丸Uのおかげと思います。病院の先生からは、少し外に出たり運動しても良いと言っていただいています。幼稚園はインフルエンザがまだ懸念されるのでもう少し休園です。

 最近は、息子も薬に慣れました。小さく切っていますが、前よりも大きめになり、自分で服用しています。以前はヨーグルトと一緒でしたが、最近は家内の手作りゼリーでとっています。かなりゆるめに作っているようですが、手作りなので糖分も少なくできるようです。本人も好物なので抵抗が少ないようです。

 また、くずも試してみました。こちらもOKなようですが、市販のくずはとても甘いし、片栗粉だと毎回作ることになりちょっと手間なので、結局作りおきできるゼリーに落ち着いています。もしか何かの参考になればと思い、情報共有したいと思います。

 少し暖かくなってきたようですが、まだまだ寒い日が続いています。
 お体に気をつけて。失礼致します。




A04.山口県のHさんからのお手紙

前略

 腎康丸を飲み始めて、2ヶ月が経ちます。最初皆様が書かれているように大きくてどのように飲んだらいいのか色々と試していましたが、ヨーグルトに混ぜることで飲みやすくなり、毎日ヨーグルトと一緒に飲んで(食べて?!)います。

 あいかわらず尿からは蛋白が出ており、2月2日〜2月13日まで入院しました。学校にも行けない日が1年続き、今後どのようにするか来週学校の先生方とも話し合う予定です。

 発病して7年、今が一番大変な時期だと思っています。それだけに腎康丸を飲むことで少しずつでもよい方へと向かってくれたらと思っています。腎康丸の残りが少なくなりましたので、輸入代行をよろしくお願い致します。

 まだ寒い日が続きますので、どうぞお体に気をつけて下さい。
                                               かしこ



A05.静岡県のEさんからのメール

 御無沙汰しています。静岡の○○です。
今年になったかと思ったら、早くも2月の半ばになってしまいました。報告がなかなか出来なくて申し訳ありませんでした。 実は家内も昨年12月中旬に、入院し手術を受け、入院していた子供とほぼ同時に、退院してきました。

 その間、他の子供の世話、仕事、病院に往ったり来たり、家事全般etc,etc,,,。家内の調子が少し戻って来たら今度は、遅れていた仕事の追い上げをしなくてはならないし、とまあそんな具合でした。なんとか、一息出来る所まできたら、なんだか、何もする気がしなくなって、ぼーとしていました。世の中には、もっと、長い間大変な思いをしている人が、沢山居られる事と思い、情けないと、我ながら思います。子供の方は、腎康丸になれてきたのでしょうか、この頃は何も言わないで、飲んでいます。

 一番始めは、プレドニンよりも苦くないと言っていましたが、1週間ほどすると、これを飲むのがいやだと言いはじめ、これは困ったものだと思い、病気の為だからと、なだめて飲ませていましたが、以前のレインボー通信の中にヨーグルトと一緒に、という記事があった事を思い出し、早速ヨーグルトと一緒にと話しをして、それからは、文句も言わなくなりました。

 蛋白の方は、1月の終わり頃から時々マイナスに近い、プラスマイナスになることがありますが、そんなことで済んでいます。今のところプラスには一度もなっていません。本当に感謝しています。

 ところで、皆様はプレドニンの減量は、いかがされているのでしょうか?
 わたしは、やはり副作用が気になりますので、プレドニンを切るまで、3ヶ月という期間を、先生と相談してきめました。ゆっくりと、減量していった方が、再発の危険が少ないと聞いておりますが、丁度、成長期にもなってきている事ですからとの思いもあり難しい選択でしたが、そうしました。

 願わくば、このまま順調に済んでくれればと思いますが、苦労されている、皆様の話を、聞くたびにこのままでは済まないのかなとも思い、楽観は禁物といましめています。近況はこんな所です。また近いうちに報告いたします。有り難うございます。



A06.福島県のDさんからのメール

 アドレスが変わった旨お知らせいただきありがとうございます。
 福島では今週初めから大雪が降りまして、通勤にとても時間をとられました。大喜びしているのは子ども達です。かぜをひかれていませんか。福島では既に11人がインフルエンザであるとの報告があったそうです。我が家は、ネフローゼの息子を守るために、私たち夫婦と1年生の長男が1回目の予防接種を受けました。 これからの季節どうぞご自愛ください。

 その後お陰様で免疫抑制剤が終わってもプレドニン15rで落ち着いています。いよいよ16日から12・5rになるので、主治医に腎康丸を服用することを気持ちよく承諾してもらいました。とは言っても、16日の月曜日から決して甘くない腎康丸を始めるのには不安があり、今日14日(土)から始めました。

 はじめヨーグルトに小さくしてごっくんするように言ったのですが、4歳ですのでさすがに出してしまいました。あきらめずにオレンジジュースを見せ、粘土遊びみたいにしてみようか、雪だるまかなといろいろな大きさの粒を作ったところ、自分もやると言い出して最後には自分から口に入れ、オレンジジュースで飲むことができました。涙が出るほど嬉しく、主人と長男と3人で褒めてあげました。

 見事に朝の分終了。お昼には直径1センチメートルぐらいでも飲んでくれました。とてもうれしくて、是非報告させていただきたくメールしました。
 これからもよろしくお願いします。




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