ネフローゼ症候群
会員のお便りと闘病体験談

 ステロイド・免疫抑制剤の減量と停止
 
 
C01.秋田県のAさんからのお手紙

 大分寒くなってきましたが、いかがお過ごしでしょうか。

 息子は先日就学児健診を終え、春からは1年生になる予定です。それまでには何とか体質改善したいものと頑張っていますが、プレドニンを長期服用しているせいか、身長が全く伸びず、心配しているところです。同じ年の子と比べるとあまりに小さすぎるため、本人も気にし始めました。今後、心の問題も出てくるのではと不安は募ります。

 腎康丸が残り1箱になりました。またお手数をおかけしますが、送って下さるよう輸入手続をお願い致します。今回は薬の量も変わらず、特に症状に変化もありませんので、問診票は省略したいと思います。
 日に日に寒くなります。お体に気をつけてお過ごし下さい。




C02.長崎県のBさんからのお手紙

 いつもお世話になっております。
 先日は、レインボー会の会報を送っていただきまして有り難うございました。皆さん病気を治そうと頑張っているのを読み、とても励みになりました。

 7月に隔日5mgステロイドを飲んでいたのですが、25日で止めることになりました。ネオラールは1.2mlずつしばらく続けることになっています。
 ステロイドを止めてから、ムーンフェイスがおさまり、会う人ごとに「やせたね」と言われました。やっと元の顔に戻ってきたのだなあと嬉しくなりました。

 8月は夏休み中でもあり、ゆっくり家で過ごすことができましたので、体調もよく、元気一杯です。このまま再発せずに、行ってくれればと思っています。
 お手数をおかけしますが、代行手続きを宜しくお願い致します。
 まだまだ暑い日が続くようです。お体に気をつけてお過ごし下さい。



C03.北海道のCさんからのお手紙

 いつもお世話になっております。
 雨ばかりの夏が過ぎ、やっと9月に入り、お天気のよい日が続いています。

 お陰様で息子の調子もよく、8月14日に免疫抑制剤の服用が中止となりました。ネオラール100ミリを中止するなんて、聞いたことがありませんでしたので、本当に驚いてしまいました。腎康丸のお陰なのだと実感しています。本当に有り難うございます。再発はとても怖いのですが、このまま免疫抑制剤の副作用がなく、落ち着いてくれることを祈っています。

 腎康丸が残り少なくなりましたので、輸入代行手続き宜しくお願い致します。
 お体大切になさって下さい。



C04.兵庫県のDさんからのお手紙

 またお世話になります。

 数年前からステロイドを飲むと小さい文字、動く物を目で追うと、吐き気や頭痛があったようですが、今回は重く、自分自身の指が動くのを見ても気持ち悪くなってしまいます。

 内科、眼科、心療内科と相談しましたが、分からず、今のところオプトメトクードクター(視機能検査士)の指導を受けています。学習障害と言われる子供たちに視機能障害が多いそうです。息子の場合、ステロイドが原因かどうか私には分かりませんが、色々な副作用の出る対症療法としてのステロイドではなく、一日も早い原因療法を願うばかりです。



C05.愛知県のEさんからのお手紙

 桜のつぼみも膨らみ始め、春らしさがやってきました。いつもお手紙や連絡書類の翻訳など、ご苦労様です。あり難くお礼申し上げます。

 発病以来、2回の再発が短期間でやってきましたが、毎日が不安と病気の恐れと戦っています。こんな毎日ですが、プレドニンの減量中に主治医から漢方又は病院指定の免疫抑制剤かどちらかを使いますと言われ、ご家族の意見を取り入れてくれる方向となりました。

 私たち家族は漢方を服用したいと主治医に伝え、現在では病院側も理解と信頼に答え、子供の病気を治そうと努力して下さっています。これもお言葉からの支えとご意見あってのことです。
  これからも宜しくお願いします。



C06.神奈川県のFさんからのお手紙


 いつも大変お世話になっております。

 息子もいよいよ高校1年生になりました。免疫抑制剤を漸く中止してから、早1ヶ月経ちますが、蛋白は(―)が続いております。本当に嬉しい限りです。

 息子もネフローゼのことなどすっかり忘れたように、高校生活を楽しみ、一方で大学受験のことも頭に入れて大きい目標に向かって胸をふくらませております。

 そのような姿を見ていますと、今まで2年半の不安と絶望感にさいなまれていた毎日が遠い昔のことのように思えてきます。頑張っていれば必ずよい結果が待っているのだと思えてなりません。これというのも腎康丸とレインボー会様の温かいお力添えがあってこそのことです。いくら感謝申し上げても余りあります。

 これからも体に気をつけてこの状態が続くように頑張ります。また輸入手続宜しくお願い致します。



C07.和歌山県のGさんからのお手紙


  ・・・・・・。
 自分はかなり長期間プレドニンを服用しているので、依存性は強いと思います。ここ4年間は20mg以下にすら出来なかったのですが、今回結果的に再発しましたが、腎康丸の服用で、12.5mgまで減量できました。

 今回の再発は尿蛋白が減るのがいつもより早いし、顔に出る副作用のムーンフェースもほとんどなく、にきびもありません。程度が軽くなっています。

 プレドニンで悪くなった腎上体を回復させる方法は、薬はありませんか。回復は出来ないですか。





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