Ｅ０１．千葉県、女子、９歳、ネフローゼ症候群。
＜一＞
……２学期より通学を考えておりましたが、本人がプレドニンの副作用のムーンフェイスと多毛を気にして、行きたがりません。
再発する前の通学中に副作用のことで多少のいじめがあったようです。どうしたものかと考えているのですが、よいお考えがありましたら、お知らせいただけませんでしょうか。
＜二＞
前回は娘さんからの心強いアドバイスをいただき有り難うございました。
子供自身、プレドニンを中止してから、２ヶ月後に風邪からの初めての再発ということで、大変ショックを受け、学校へ行ったら、また風邪を移されて再発するのがイヤだという気持ちが強かったことが一番の通学拒否の理由だったようです。
副作用のムーンフェースと多毛はひどく、指を指され、ジロジロ見られると言うことも何度もあり、すっかり心を傷つけてしまったことに親としても反省しています。
主治医の先生、学校の担任とも話し合った末、養護学校への転校を決めました。市教育委員会からは養護学校への転校は将来進学などが不利になることを覚悟するようにとも言われ、多少のショックはありますが、病気を治すことが一番と考え決めた次第です。
入院中お世話になった訪問学級のクラスということで、子供は喜んでいますので、その笑顔が何よりものすくいです。
学校へ行きたいのに行けないという子供の心理を思うと、病気を治しながら、心を癒すのが一番と考えました。何よりも、このことを決めてから顔つきが明るくなり、元気になりました。体調を見ながら、週に２日程の通学になると思いますが、少しでも今の状態を改善できたらと思っています。
これからも、宜しくお願いいたします。有り難うございました。
Ｐ．Ｓ：学校でのいじめの件ですが、ムーンフェースの顔をつつかれたり、多毛になった腕を触られたり、「こっちへ来ないで」と言われたりといったもので、全て再発が原因ということでした。音楽専任の先生からは風邪予防につけていたマスクを引っ張って離されたりと言ったことでした。
子供のもう再発はしたくないという気持ちはこの様なことからの思いでした。もう、こんな思いをさせないためにも、再発しないように頑張ろうと思っています。
E０２．香川県のＥさんからのお手紙
お世話になります。昨年の１１月に腎康丸の手配をお願いして以来の連絡になります。幸いに昨年の１２月２５日に退院することが出来ました。７ヶ月近い入院で親も子も疲れ果ててしまいましたが、それでもとりあえず退院できたことを喜びました。
退院する前あたりからインフルエンザがとても流行り、うつる事を恐れ、退院後も小学校はずっと休んだままでした。その間、息子は犬と散歩に行ったり、鳥やカエルの写真撮影に熱中していました。（入院する以前から鳥やカエル、ザリガニ、魚はとてもすきでしたが）。お蔭で写真、ビデオ代がかさみましたが、一緒に家にいられる幸せをかみしめております。
腎康丸も退院後から飲み始め、当初は１日２粒、現在は１日３粒を服用しております。現在に至るまで幸いなことに蛋白はマイナスから（±）の範囲で推移しております。
そして４月７日、新学期を迎え、体や顔は薬の影響で腫れたままですが、久し振りに登校することになりました。父である私も不安と期待のあまり全校生徒の前で、息子の病気の事、入院していた時の状況、そしてこれからのことについて話をさせてほしいとお願いし、時間をあけてもらうことになりました（内容は別紙にて）。
今回の病気で息子は貴重な経験をし、大きく成長したように思います。そして私たち家族は家族の大切さ、きずなをしっかしりと確認できたと思います。これも吉田様のお蔭であり、腎康丸のお蔭だと感謝しております。まだまだ病気との闘いは続きますが、希望を持ってゆけそうです。
前回お願いした腎康丸が残り少なくなってきました。お忙しいとは思いますが、代行手続きの程宜しくお願い致します。
Ｅ０３．埼玉県のＣさんからのお手紙
拝啓
日ごとに寒さも一段と増して参りました。
いつも代行手続きをお願いし、大変お世話になっております。心より感謝申し上げます。
思えば昨年の今ごろ、腎康丸を服用するかどうか迷っておりました。高校二年の夏休みに突然入院し、ネフローゼとの診断を受けて以来、四度の再発に伴う長期間の入院、休学という状況の中で、吉田様と何度かご連絡をとった上で、「とりあえず服用させてみようか」というような気持ちで腎康丸を始めました。
主治医の先生の説明が的確であったことは大変恵まれていたと思います。ただ治療のための入院が大変長くなるため、高校生という年齢を考えますと、一日でも早く学校生活を送れるようにという点を一番に考えておりました。
今年の一月一日、半信半疑で腎康丸を服用し始め、春には学校へも復学し、夏、秋を一度も再発せずに一年が経ちます。ステロイド剤はここ数ヶ月一日十ミリグラム、免疫抑制剤も併用しておりますが、副作用もなく、発病前と変わらない生活に戻りつつあります。本人は幸いにも大学の付属高校の為、受験もなく、また一年遅れはしたものの、友人たちとも大学で会えることを楽しみに、最後の高校生活を楽しんでおります。
一年前、思い切っておっしゃったように「腎康丸は魔法の薬ではない」と私共も思いますが、「試してもよいのではないか」と思って、服用を始めて本当によかったと思っております。ネフローゼの患者さんが少しでも精神的な苦痛から開放されることを願っております。
話が長くなりましたが、腎康丸輸入の代行手続きを宜しくお願い致します。本人にも油断をしないようにと言い含めておりますが、何とかこのまま無事に卒業式、入学式を迎えさせてやりたいと思っております。
向寒の折、ご自愛下さいますよう。
１２月１１日
Ｅ０４．埼玉県のＣさんからのお手紙
初めてお手紙をさせていただきます。インターネットで趙先生の事を知り、又娘と同じ病気の方々が同じような悩みを持っているということで今回初めてレインボー通信などを読み、色々な情報に接し、本当に心強く又少し明るい日差しが見えてきたように思い、嬉しく思っております。
趙先生にご判断頂き、腎康丸が服用できるよう宜しくお願い致します。
現在の娘の状態ですが、他の方々に比べ、プレドニゾロンの服用中の再発は初回の入院の時１度、プレドニゾロンを服用中の再発は今のところなく、予定通り順調に約３ヶ月の服用で終了します。
ただ２回目の再発の頃より副作用が多く見られ、問診表に記入した高血圧、緑内障、ムーンフェイス、肥満、多毛、空腹感と多々出ております。蛋白が（++）になってくると、とても疲れやすく、尿も１〜２回と乏尿になり、色も濃くなり、食欲が減り、歩くことも嫌がり、おんぶをせがむ。
現在はずっと蛋白は（−）の為、プレドニゾロンの服用により副作用はあるものの、尿の回数も１日に７〜８回、量、色とも正常。多少なら外出やたまに公園で遊んだりとほぼ普通の子供同様の生活をしております。
２００２年の４月からは幼稚園にも通わせようとしておりますが、普通の子供となるべく同様にというわけにもいかないとは思っていますが、できる限り普通の生活をと思っております。
乱文で申し訳ありませんが、今後とも是非宜しくお願い致します。
Ｅ０５．大阪府のＤさんからのお手紙
春が待ち遠しい今日この頃ですが、お変わりございませんか。先日は会報をお送りいただきまして、ありがとうございます。
お世話になっております息子は１月に１９歳となり、先月末に行われた高校の卒業式にも元気に出席することができました。その上希望していた大学にも進学が決まり、これまでで一番うれしい春を迎えようとしております。今まで再発を繰り返し、特に冬から春にかけてのこの時期は要注意の時期だったのですが、無事に乗り切れ、目標を達成できたことは本当に奇跡ではないかと思うほどです。
薬を飲むことに受動的だった息子もこの薬に感謝しているでしょう。積極的に飲むようになり、残りが少なくなったので頼んでほしいと初めて息子から言われ、私としてもうれしい気持ちでいっぱいです。感謝しつつ当分お薬を続けたいと思います。お手数ですが、手配の方宜しくお願い致します。
こちらではインフルエンザが大流行しているようです。吉田様もどうかご自愛下さい。
Ｅ０６．神奈川県のＥさんからのお手紙
まだ寒い日が続きますが、いかがお過ごしでしょうか。
今回も腎康丸が残り少なくなってまいりましたので輸入代行の手続きをお願いしたいと思います。
早いもので、腎康丸に出会ってから、７ヶ月になろうとしています。２ヶ月に１度の診察の度に少しずつですが、プレドニンの量も減ってきております。今までは量が減ると再発を繰り返す状態でしたが、腎康丸を服用している今はそれもなく、最後の入院から１年２ヶ月を経過しています。先月も３８℃程の熱が出て、夜間救急で診察していただきましたが、翌日には熱も下がり、心配していた再発もしませんでした。これも腎康丸のお陰ではと思っています。息子本人に聞くと、疲れが出にくくなったのと風邪を引きにくくなったということです。
サッカーのクラブ選手だった息子が高校入学を目前にネフローゼにかかり、スポーツをやめて、楽しみにしていた入学式にも出席できず、２ヶ月もの入院生活を送りましたが、来月３月には無事卒業式を迎えることになりました。
３回の入院で、出席日数も足りない状態ではありましたが、進学も決まり、卒業式の日には涙が止まらないのではと今から心配しております。進学すると、今までの生活リズムよりも少しハードなものとなりますが、今の体調を維持していくよう腎康丸を続けていくつもりです。
Ｅ０７．長崎県のＧさんからのお手紙
いつもお世話になっております。
４月から息子が小学生となり、毎日楽しく学校に通っております。今年まで４月は再発することが多く、今回はどうかなぁと心配していましたが、とても元気に過ごしています。新しい環境で緊張やストレスで体調を崩すこともなかったので、本当に良かったです。
去年の４月より再発もなく、息子に「最近再発しないからよかったね」と言うと、「病気のこと、忘れてた。」と言っておりました。思わず笑ってしまいましたが、忘れるぐらい元気でいることができるのは本当に有難いと思います。
薬はネオラールを毎日１・４ｍｌずつで変わりないので、問診票は提出せず、腎康丸の注文をしたいと思います。
いつもお手数をおかけしますが、宜しくお願い致します。
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