ネフローゼ症候群
会員のお便りと闘病体験談

 結婚・出産・子育て
 
 
I01.長崎県のAさん、現在44歳。
  
22歳の時ネフローゼ症候群発症、ステロイド治療、28歳の時から腎康丸治療開始、プレドニン5rまで減量した30歳の時に長女(現在中1)出産、34歳の時に長男(現在小3)出産。以下のお便りは第一子出産前後にいただいたものです。(2018年3月19日)


                    
 (一)

吉田将介様
 台風の影響は大丈夫だったでしょうか?!こちらは今日も暑くなりそうです。

 早速のお返事、ありがとうございました。腎康丸を飲み始めて一週間が経ちました。今の所順調です。初めて飲んだ時は、小さくしても喉にひっかかり「この先大丈夫かな?!」と不安になりましたが、今は飲み方のコツをつかみ、だいぶ慣れました。以前レインボー通信で、小さい子供さんが腎康丸を忍耐強く飲んでみえると書かれていましたが、本当に皆さん辛抱強くやっておられるんだなぁと感心しておりました。

 私は一日も早く子供が欲しいと願っております。その為にも一生懸命、頑張って行きたいと思っています。吉田様にもお手数をお掛けしますが、どうぞよろしくお願いします。


                     (二)
吉田将介様
 毎日毎日暑い日が続いておりますが、いかがお過ごしでしょうか。こちらは元気にしております。8月28日プレドニンが5mgに減りました。尿蛋白もずっとマイナスで腎康丸を飲み始めて今日まで1度の再発もなく、順調です。そんな折、身体がだるく、食欲もない日が続き、風邪かと思っておりましたところ、妊娠していることが分かりました。

 今の段階では赤ちゃんもまだ小さく実感もありませんが、主治医の先生も生むことに賛成してくれて、これまでも同じケースでの出産を何度も経験されており、さほど心配ないとのことです。多少不安はありますが、後向きな気持ちでばかりいますと、精神的にもよくないと思いますし、気持ちも暗くなります。とにかく無事を祈り、頑張るしかないと思っております。これまで通りプレドニンと腎康丸を併用していきたいと思います。

 今回も腎康丸の代行手続きを宜しくお願い致します。毎回お手数をおかけして申し訳ありません。
 吉田様もお体大切にお過ごし下さい。


                    (三)

吉田将介様
 一雨毎に寒くなりました今日この頃、いかがお過ごしですか。こちらは変わりなく過ごしております。

 今のところ何とか風邪も引かず、体調を崩すことなく元気にやっています。プレドニンも5mgで間もなく3ヶ月になります。一度も再発なく、本当に夢のような日々です。

 お腹の赤ちゃんも5ヶ月目に入り、順調です。つわりも徐々に落ち着き、ご飯も美味しくなりました。油断して食べ過ぎないように・・・と心がけています。つわりのひどい時、何度腎康丸を今日は飲まずに・・・と思ったことがあったでしょうか。その度に、自分に言い聞かせ、この時飲まなかったから・・・と後悔しないように、乗り切りました。誰のためでもない、自分のためですから、そして一日も早くよくなり、周りの人を安心させてあげたい・・・そう願う一心です。これからも挫けず頑張ります。

 腎康丸の代行手続きをお願いします。毎回本当にありがとうございます。どうぞ宜しくお願い致します。


                    (四)

吉田将介様
 日中は夏のような暑さですが、朝晩はまだまだ寒い日が続きます。お変わりありませんか。

 5月13日、予定日を遅れに遅れ、無事女児を出産しました。体重3302g、身長52cmのちょっぴり大きめの元気な女の子です。なかなか陣痛が起こらず、最終的に点滴で陣痛を起こし、5時間で生まれ、安産でした。お産は大変なものでしたが、最後まで何事もなく、無事に生まれて来てくれて本当によかったです。ここに至るにも吉田様のお力添えがあったからこそのことです。本当にありがとうございます。

 まずはお産を無事に終え、これからが本番です。今は手探り状態で慣れないことばかりで、戸惑いもありますが、何とかやっています。この子を守っていかなくては、そのためにも自分が一日も早く元気にならなくてはならないと思います。今のところ蛋白もマイナスで、尿検査も異常はないとのことです。

 この調子で腎康丸も続けていきたいと思います。どうぞ、これからも宜しくお願い致します。
 毎回お手数ですが、腎康丸の代行手続きをお願い致します。今回も実家の方にお送り願います。

 これから過ごしやすい季節となりますね。吉田様もお体大切にお過ごし下さい。本当にありがとうございます。


                    (五)

吉田様
 暑い日が続いております今日この頃です。いかがお過ごしでしょうか。こちらは梅雨も明けて本格的に夏がやって参ります。吉田様もお変わりありませんでしょうか。

 こちらは皆元気で、子供も順調に大きくなっています。私も産後の経過も良く、尿蛋白もマイナスです。子育てに明け暮れる日々で、1日の過ぎるのが本当に早いです。1日1日子供の成長が楽しみで可愛くて仕方がありません。大切な大切な宝物です。

 この先も私自身体を丈夫にして、しっかりと守っていかなくてはと思います。これからも宜しくお願いします。今回も腎康丸の手続きをお願い致します。実家の方にお送り願います。
 どうぞ吉田様も体調崩れませんように気を付けてお過ごし下さい。


                    (六)

吉田将介様
 暑い毎日、いかがお過ごしでしょうか。
 こちらはとても元気でおります。体調もよく、尿蛋白もマイナスです。8月10日にプレドニン5mgから4mgに減りました。産後の経過も良いので、主治医の先生も喜んでおられました。

 子供も3ヶ月になり、まもなく寝返りが完了するところです。今は寝ていますが、動き出すと目が離せないので大変です。今のところ、すくすくと大きくなっているので、この先が楽しみです。離乳食が始まると、病気すると言われますので、それからが心配の増えるところです。

 私自身もお産をしてから、体が丈夫になってきているように思います。これからも気を抜かず体調管理に気をつけていきたいと思います。これからも宜しくお願い致します。

 今回も腎康丸の手続きを宜しくお願いします。毎回お手数をおかけ致します。実家の方にお送り下さい。
 吉田様も風邪など引かぬようお気をつけてお過ごし下さい。



I02.愛媛県のBさん、現在48歳。
 3、4歳の頃、ネフローゼ症候群発症、再発を繰り返す、31歳の時に長女出産、36歳から腎康丸服用を開始、ステロイド停止1年半後の40歳の時に長男(現在8歳)出産。(2018年3月19日)


                   
  (一)お手紙

矢野様

 寒い時期ですが、お元気でいらっしゃいますか。

 私は今年8月に2人目の子供が生まれることになりました。今はつわりの時期でムカムカが続いています。母子ともに健康で元気で生まれてきてくれることを願っています。

 腎康丸の輸入手続きを宜しくお願い致します。
 矢野様もどうかお身体ご自愛下さい。良い年となりますように。



                     (二)問診票より

 妊娠中も貧血が少しありましたが、後は尿、血圧とも正常でした。切迫早産治療の為1ヶ月程入院しました。その間は安静と点滴治療の為ベッドの上でした。
 今は育児で少々疲れています。また「元の体調に戻すのには、出産後2ヶ月はかかります」と言われました。


                     (三)お手紙

矢野様

 朝夕肌寒さを感じるようになりましたが、お元気でいらっしゃいますか。

 私は早々風邪を引いてしまいました。体力をつけて今年の冬も元気で乗り越えられるよう気をつけようと思います。

 子供は元気に大きくなっております。やはり久しぶりに育児はなかなか大変です。無理をしないようにのんびりやって行こうと思っています。もう少し腎康丸を服用したいと思います。手続き宜しくお願い致します。

 寒くなりますので矢野様もどうかお身体大事になさって下さい。私も気をつけます。


                      (四)お手紙
矢野様

 新緑の美しい季節になりました。お元気でいらっしゃいますか?
 こちらは、台風の影響か強風が吹いています。昨日、お手紙が届きました。体調は良く、おかげさまで元気に過ごしております。

 3月に風邪からの胃腸炎になり熱も39度でましたが、尿検査は異常ありませんでした。生活は久しぶりの育児で戸惑うことも多く大変なこともありますが、子供たちの元気な笑顔を見ていると不思議と元気が出てきます。これは体調が良いからこそだと思います。

 矢野様、そして私を支えて下さっている方々のおかげだと感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございます。趙先生にどうかよろしくお伝えください。そして矢野様は、私の目標です。どうかこれからもご指導よろしくお願いいたします。

 矢野様もどうかお体を大切になさって下さい。私も気をつけます。レインボー会のために何か出来ることがありましたら、ご協力させていただきたいと思っております。



I03.神奈川県のCさん、現在46歳。

 16歳の時に慢性腎炎と診断され、治療するも尿蛋白がずっと出続ける31歳の時から腎康丸治療開始半年後に尿蛋白がマイナスになる、その後、結婚、そして2006年に女児(現在10歳)出産。(2018年3月19日)

                    (一)2005年のお手紙
前略
 突然のお便り、失礼致します。私はレインボー会を通じ、吉田将介様に筆舌に尽くせぬ程お世話になったものです。今回、このようなお知らせを頂き、あまりのショックに暫く言葉が出ませんでした。

 私がレインボー会の存在を知ったのは2003年の春か夏頃でした。インターネットを通じて知りました。

 私は現在31歳で、慢性糸球体腎炎と診断されたのは16歳の夏の検査入院(腎生検)でした。その頃より、いつも尿検査で蛋白尿が多量に出ており、マイナスになることは一度もありませんでした。

 それ以来、私や私の母は何とか治る方法はないものかと人から聞きつけては走るといった日々を過ごしていましたが、特にこれといった決め手となるものはありませんでした。

 時には薬のことや、治療のことで苦い経験も味わいました。ですので、失礼ながら、レインボー会の存在を知った頃ももうダメもとで、お金も少し位ならムダにしてもいいから試してみようという気持ちで吉田様へご連絡を電話にて直接させていただきました。

 お電話でお話させていただいた吉田様は本当にご丁寧でご親切で始めてみようというきっかけに大きな弾みをつけて下さいました。

 飲み続けて半年が過ぎた頃、職場で健康診断がありました。16歳のあの時以来ずっと続いていた蛋白尿が検出されていなかったのです。本当に嬉しく、奇跡ではないか、まぐれではないかと思ってしまいました。その後もお薬を飲み続けてはいたものの、少しずつ飲まなくなっていきました。この間、仕事の忙しさにかまけて、吉田様に経過報告等を全く行わずに過ごしていました。

 このように何となく過ごしているうちに、私の結婚が決まり、そして間もなく子供が産まれる予定です。
 この病気になった時から、妊娠や結婚は出来ないのではないかと心の中でずっと不安に思い、苦しく思っていました。それが結婚も出来、子供も産めるなんて、妊娠検診では糖は時々出ても蛋白尿は一度も出ていません。

 本来ならば、このことをまず一番最初に、吉田様へご報告し、お礼をしなければならなかったのにと、今、それを一番悔やんでいます。本当に辛いです。私の母も私同様本当にショックを受けておりました。

 吉田華子様も大変お辛いと思いますが、私の一生の中で吉田将介様はずっと忘れられない方です。多くの見ず知らずの人間がそう思っているということを知っておいて下さい。

 私自身も一度もお会いしたことのない方に、このように支えられて、今の幸せが成り立っているという現実を生まれて初めて知りました。素晴らしい方に出会えた事に心より感謝申し上げたいです。ありがとうございました。
                                        草々


                     (二)2008年のお手紙
  
腎康丸治療終了して数年経過した方に対して追跡調査を実施しました。娘さんはもう2歳になり、そして本人はずっと元気に過ごされているという嬉しい近況報告を頂きました。 (2008年7月31日)

矢野真理子様

 はじめまして。
 先日はお便りどうもありがとうございました。偶然にも私が実家へ立ち寄った日にお手紙が届いており、とても不思議に思いました。

 矢野様も長い間患っていた病が完治したとのこと。病名は違えど、とてもその間のお気持ちが共感でき、私も矢野様が元気に過ごされていることを心よりうれしく思います。また、お忙しい中このレインボー会の代表を務めていただき、心よりお礼申し上げます。ありがとうございます。

 私の体調ですが、お蔭様でその後大変元気に暮らしております。やはり夏場は苦手で多少むくみがちの時もありますが、蛋白尿が出る事もなく、2歳になる娘の育児に追われながら楽しく過ごしております。

 レインボー会は私にとって良い印象しかありません。それというのも、亡くなられた吉田将介様が実に立派な方であったこと。それが大きいです。恐らくそのような吉田様がこういった矢野様、趙先生といった素敵な方々と通じ合うところがあって、この会の輪が広がっているのだなと認識しております。

 趙先生には私の人生を変えていただいた恩人とずっと心の中で思い続けています。そう私が申していたとお伝えいただけますか。

 矢野様には大変お手数をおかけしますが、どうぞよろしくお願い致します。お返事が遅くなり、大変申し訳ありませんでした。
 矢野様もどうぞ末永くお元気に過ごされることを心よりお祈りしております。乱筆、乱文をお許し下さい。



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