０１、
ＦＡＸ有り難うございました。
早速腎康丸個人輸入代行依頼申込書を送ります。
３歳の息子はステロイド４０ｍｇを毎日飲んで１８日目になりますが、副作用でしょっちゅうお腹が空いたと言って、たくさん食べています。顔も丸くなっています。
利尿剤の方は入院中で２、３日飲んだだけで、今はステロイドのみです。
現在蛋白尿は出ていません。
去年はしょっちゅう風邪を引いたので、とにかく風邪を引かせないよう注意していきます。
今後とも宜しくお願いします。
５月９日
０２、
こんにちは。
英国の今年の夏はぐずついた天気の日が多くて、全然暑くないので、夏という感じがしません。おかげで過ごしやすいと言えますが。
３歳半の息子は５月１９日から腎康丸を飲んでいるので、これから３ヶ月（１クール）経ったことになります。その間、ちょっとした風邪を引きましたが、お陰様で再発せずにすみました。
飲み始めた頃は本当にいやいやながら飲んでいましたが、今では喜んでいるように見えます。とにかく再発だけはさせたくないので、これからも頑張って腎康丸を飲ませ続けます。
それでは腎康丸個人輸入代行の程、よろしくお願いします。
０３、
いつもお世話になっております。
英国は徐々に寒さが増してきて、外出するときはコートが必要なぐらいです。
この季節の変わり目に主人がかなりひどい風邪を引いて、子供たちにも移してくれました。そのせいで今まで順調だった息子の尿蛋白が+++まで一気に進んでしまいました。再発させないことを目標としていただけにちょっと残念です。
こちらの医師に相談したところ、浮腫みがなく、元気そうであればとりあえず様子を見て、「Ｈｏｐｅｆｕｌｌｙ ｉｔ ｗｉｌｌ ｓｅｔｔｌｅ ｄｏｗｎ」と言われました。
とにかく早く風邪がなおってくれることを願うのみです｡それでは又腎康丸個人輸入代行をしていただきたく、よろしくお願いします。
０４、
レインボー会代表
吉田様
こんにちは。
英国では春の到来を告げる水仙の花が咲き始めました。
息子のネフローゼ症候群が発症してから、もうすぐ１年が経とうとしています。おかげさまで、再発はしておりません。このままに行ってくれればと思っております。
また腎康丸の輸入代行をお願い致します。
０５、
息子が腎康丸の服用を終了してから、３ヶ月が経ちました。
でも、腎康丸を飲ませていたのが、もう大分昔のことのように思えるほど、息子は元気に暮らしています。服用をやめてから、ひどい咳を１週間ほどしたこともありますが（いつ頃だったか、思い出せません）、蛋白尿も出ることなく、無事に済みました。今現在も、尿蛋白はマイナスです。
先月で５歳になり、学校ではこの寒い冬でも、雨が降らない限り、毎日他の子と外に出て遊んでいます。週に一度、テニスクラブにも行くようになって、楽しみにしているみたいです。
発育ぶりも順調で、このまま再発もなく元気に過ごしてくれることを願うのみです。
それでは、先生にもよろしくお伝え下さい。
吉田様もお元気で。
０６、
吉田様、
こんにちは。英国在住の○○です。
東京ではかなり暑い日が続いていたそうですが、お元気でいらっしゃいますでしょうか。こちらは夏だというのに、今年は特に天候に恵まれず、晴れる日があまりありません。おかげで涼しくて過ごしやすいのですが。
レインボー通信がこちらに届きましたので、お礼申し上げます。
息子が観察段階に入ってから約９ヶ月がたちました。蛋白尿も出ることなく、元気に過ごしております。今日も室内プールに行くなど、元気に遊びまわっています。
それでは、息子に何か変わった様子がありましたら、ご連絡させて頂きます。
０７、イギリスのＧさんからのメール
吉田様
こちらは日照時間が日に日に少なくなってきて、寒さが増してきています。あと1ヶ月するとクリスマスなので、街はクリスマス一色です。
息子は1週間ぐらい前から、ひどい咳をしていていますが、尿蛋白はマイナスのままです。 冬になると相変わらず風邪をひきやすいのがちょっと気になりますが、ネフローゼの症状が出ていないので、ホッとしています。
テニスや水泳、サッカーなどのスポーツは、風邪をひく心配もあるので、暖かくなってからまた始めるつもりです。
それでは吉田様もお体にお気をつけて、よいお年をお迎え下さい。
先生にもよろしくお伝えください。
０８、
吉田様
会報「レインボー通信」が今日こちらに届きました。郵送ありがとうございました。
皆さんのお手紙を読ませていただくと、私の息子がネフローゼにかかった時のことを思い出します。ある日突然、息子の両方の瞼がかなり腫れていたので、医者に連れて行ったら、細菌感染だろうから、２週間以内に治らないようであれば、また来なさい、ということで帰されました。
しかし、翌日になるともう目がほとんど開けられないぐらいになって、顔といい、全身がバンバンに腫れていました。今考えると、かなり進行が速かったと思います。
そこで日本語の医学書をみてみると、これはネフローゼじゃないかと思い、２週間なんて待っていられないから、医者に連れて行って、「これはネフローゼじゃないでしょうか」と伝えたら、それじゃあ尿検査をしてみようかと、ようやく言われたのです。
その次の日に診てもらった医者には、これほどひどくなったネフローゼは見たことはないと言われました。自宅では、息子が自分の腫れ上がった顔を、鏡でずーっと見ていたので、それをそばで見ていた私は涙が出てきました。
それが、腎康丸を服用していたおかげで、今では再発もせずに元気に過ごしているかと思うと、本当に感謝感激です。もし腎康丸を知らなかったら、きっと今でもステロイドのお世話になっていたでしょう。
息子が観察段階に入ってから、１年３ヶ月たちましたが、このまま再発しないことを祈るのみです。
英国ではテロリスト対策がかなり厳しくなって、日本から送られてくる荷物が検査のため、かなり遅く着くようになりました。以前でさえ航空便で腎康丸が届くのに１ヶ月かかったのに、今ではきっと、「この荷物はあやしい」なんて思われて、それ以上に時間がかかるなんてことになっていたかもしれませんね。
それではこの辺で。
０９、
吉田様
英国在住の○○です。
約１週間前に会報レインボー通信がこちらに届きました。ありがとうございました。着いたその日にEメールを送ろうとしましたが、サーバーがダウンしていて送れなかったので、少し遅れたお礼となります。
息子も観察段階に入ってから、もうすぐ２年経つんですね。今も元気に学校に通っております。
実を言うと、７月後半から約２週間ほど家族そろって帰国しました。青森の実家に世話になりました。私の父はまだ息子に会ったことが無かったのですが、元気になった息子を見て喜んでくれました。
そもそも、息子がネフローゼにかかる２ヶ月前に、帰国するための航空チケットを予約したのですが、ネフローゼにかかったので、その時はチケットをキャンセルすることになりました。が、今回は無事に帰国できて、本当に良かったです。
それでは、息子に異常が無い限り、観察段階から２年経った１１月にまた連絡します。
１０、
メールありがとうございました。こちらも段々と寒くなってきました。
早いもので、観察段階に入ってから、もう２年経過したんですね。息子もその時から比べると、かなり成長したなと実感します。
お蔭様で２年間の観察期間内に、一度もネフローゼを再発せずに過ごせました。息子は体が丈夫になってきたのか、風邪をあまり引かなくなってきたように思います。スポーツは週に一度テニスクラブに行っているのと、たまに週末に主人とスイミングプールに行くなどする程度です。学校に行くのを結構楽しみにしているみたいで、毎日元気に通っています。食欲の方は旺盛とは言えませんが、毎日３食きちんと食べています。
今後何か息子に変化が起きましたら、その時はまたご連絡します。吉田様と先生には大変お世話になり、とても感謝しております。
それでは、お体を大切になさって下さい。
この会員の方が腎康丸治療が終了し観察段階に入ったのは２００１年１１月で、そして観察段階を無事に卒業したのは２００３年１１月のことでした。この度、ご連絡したところ、以下の近況報告を頂きました。元気に過ごされているという嬉しいニュースでした。
平成２０年７月９日 編集者より
１１、
レインボー会代表
矢野真理子様
初めまして。英国在住の○○○○です。先日はお手紙を頂戴いたしまして、誠にありがとうございました。
前代表の吉田将介様がお亡くなりになられたということを全く知りませんでしたので、とてもショックが大きかったです。かなりお世話になったので、とても残念ですが、今でも矢野様があとを継がれてレインボー会が存続しているということを知って、安心しました。これからもネフローゼ症候群でつらい思いをされている会員の方々のためにも、大変でしょうけれども頑張ってください。
さて、我が家の息子ですが、１１歳になり、もうすぐ小学校を卒業して中学生になります（イギリスでは学校が９月に始まるため）。背も高くなってきて、もうすぐ私より高くなることでしょう。
腎康丸の服用を止めてから、また再発するのではとか、風邪が長引くたびに少し不安になったりしたものですが、再発することもなく元気にスクスクと育っております。腎康丸で体質が改善されたおかげでしょうか。風邪以外の病気にも一切かかっておりません。
インターネットを通じてレインボー会のこと、腎康丸のことを知りましたが、もし知らなかったら、多分息子は今でもネフローゼの再発を繰り返し、ステロイドを服用していたことでしょう。これからもネフローゼ症候群の患者・会員の方々のためにも、この会の存続を希望してやみません。
矢野様も、お体を大切になされて、お元気にお過ごしください。
趙先生にも宜しくお伝えください。
また何かございましたら、いつでもこちらのメールアドレスにご連絡下さい。
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小さい時の闘病生活をどう感じたかについての調査結果
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（男性、入会時３歳、現在２０歳、ネフローゼ症候群微小変化型。お母さまからのメール）
平成29年12月18日 編集者より
１２、
レインボー会
矢野真理子様
お久しぶりです。お便り有難うございました。
ご質問にお答えします。
１．息子が腎康丸服用当時は３〜４歳だったため、服用していたことを全く覚えていないそうです。ネフローゼ症候群を患ったことさえも覚えておりませんが、診断されてすぐ、病院に８日間入院した時、下手な医師が手の甲に何度も注射針を入れ直しして、痛い思いをしたのだけは何故か覚えているみたいですが。。。 病院に入院したのもそれっきりですし、その後は自宅にて尿検査をするのみで、再発はしておらず、医師に診てもらうこともなかったです。記憶がないので、息子には特につらかった思いとか全然ないそうです。なので、今回はあまりお役に立てそうもなく申し訳ございません。
２．腎康丸とイチゴ味のヨーグルトを小さなお椀に入れて、スプーンで丁寧に練ってました。それから息子を私のひざの上に座らせて、スプーンで少しずつあげてました。特に嫌がったこともありません。まだ幼かったから出来たことかもしれません。
３．服用当時は学校ではなく保育園でしたが、家から近いので、１時間のお昼休みは家に帰ってきて、昼食と腎康丸をとりました。また、制限なども全くなく、他の園児と一緒の行動をしていたので、特に辛かったこともないと思います。
４．息子本人はネフローゼで悩んだことはありませんが、親の私は再発するか心配しておりました。でも、腎康丸で必ず治ると信じて、頑張って続けました。お陰様で再発することもありませんでした。息子の場合、発症してからすぐ腎康丸を始めたのが良かったのかなと思います。
今年も残りわずかとなってきました。お身体には十分ご留意下さい。 |
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