０１、
趙先生
・・・・・・。
本人に食欲、元気があり、むくみも少ないため、私たち親の希望からステロイド系の薬などを一切使用していません。９月に一度腎臓へのお灸をしています。むくみがあるときには、足浴、腰湯、コンニャク温湿布、利尿作用のあるハーブテｲ―（ごぼう、すぎな、はこべなど）で対処しています。寝る前に、背中、足、顔のマッサージをしています。
ここ１週間、朝なんとなく顔が重い。本人はとても元気で普通の生活にはほとんど支障はありません。去年の９月に一度足までむくんだことがあります（２日ほどですっかりひいた）。それ以降は時々顔が軽くむくむ程度で今に至っています。
食べる食品によって翌日のむくみに大きな違いがあります。大豆製品には激しくむくみます。やや尿の出が悪くなったり何となく蛋白値があがる食品類は木の実類、とうもろこし、じゃがいも、卵、チーズなどです。何らかの悪影響が見られるように感じる食品は全て食べさせないようにしていますが、腎康丸をはじめても、同じ食生活を続けるべきでしょうか。また水、お茶は１日どの位飲ませた方がよいのでしょうか。症状が重い時程、食べたがるように見えるのですが、希望量を与えてしまってもいいのでしょうか。
・・・・・・・。
０２、
吉田将介様
いろいろとお心遣いありがとうございます。
ここもすっかり夏です。１年で一番素晴しい季節だと思います。湿度が低いせいか気温が上がっても汗はあまりかかないんですよね。海からの風はひんやりとしています。夜９時を過ぎてもまだ明るいんです。
娘は６月にピアノの競技会、発表会、試験と、元気にこなし夏休みの今は、毎日勉強もせずに遊びまわっております。ネフローゼって本当にそんなすごい（ひどい）病気なのか？と、首を傾げたくなる程元気なのですが、相変わらず蛋白は、出ています。（去年の９月に発症以来ゆっくり下がり続け、現在は＋１になっています。）一時の深刻さは消え、今では、このままゆっくり消えていくさ、と気楽に考えられるようになりました。
日本は、随分暑いようですがお体に気を付けてください。
０３、
吉田将介様
先日はわざわざ会報を郵送して下さり、有り難うございました。
自分のことが書かれていて、思わず照れてしまいました。９月に入り、バンクーバーは急に秋というより冬のような天気になっています。東京はまだまだ暑いのでしょうか？
腎康丸の４回目の申込みです。すっかりお手数をおかけして本当に申し訳ありませんが、宜しくお願い致します。問診票はどうしようかと思いましたが、今回は止めておきます。
娘の蛋白量は現在±若しくはそれよりやや濃いかなという程度です。とても疲れた翌日は+１近くなったり、時々―にもなっており、増減を繰り返しながら、ゆっくりと下がっているように見えます。嬉しい限りです。
では、宜しくお願い致します。
０４、
楽しいお正月を過ごされましたでしょうか。バンクーバーはちらほらとスノードロップ（すずらんに似た花）やクロッカス、ぼけの花が咲き始め、すでに春を感じています。
また、注文の時期がやってきました。お手数をおかけしますが、再びＵＰＳ便にてお願い致します。今回はおそるおそる与えたみそ、しょうゆの結果報告ということで問診票の翻訳も宜しくお願い致します。
娘は最近軽い風邪を引きましたが、蛋白が出ることもなく、ずいぶんと安定しているのを実感できます。
お料理のレパートリーも広げられるし、お母さん、嬉しい！！という気持ちです。
では遅ればせながら今年も宜しくお願い致します。
０５、
レインボー会
吉田将介様
いつもお世話になっております。
バンクーバーは毎日雨が続き、すっかり寒くなっています。それでも雪は一冬に数回で、東京の気温と同じ位かも知れません。
娘は風邪も引かず毎日元気に過ごしております。尿蛋白もすっかりなくなり、車で６時間ほどの夫の実家へ帰った時も問題なく元気に過ごすことが出来ました。１年前を思い出し、ただただ感謝の気持ちで一杯です。
腎康丸の申込みと問診票を送ります。またお手数をおかけしますが、今回もＵＰＳ便を使ってお願い致します。
０６、
（一）お手紙
レインボー会
吉田将介様
いつもありがとうございます。
また腎康丸注文の時期になりました。お元気でお過ごしでしょうか。バンクーバーは天気のよい日が増え、毎日とてもさわやかです。私と娘は毎日のように歩いて１０分程の海へ行き、バトミントンやカニとりをして過ごしています。
来週から３泊でバンクーバー島の近くの小さな島、ホーンビーアイランドへ行ってきます。うそか本当か、この島には蚊がいないとのこと。楽しんでこようと思います。
（二）メール
いつも、ありがとうございます。
元気にホーンビーアイランドから、帰って来ることができました。
娘は、朝から晩まで海岸で、色とりどりの蟹（緑、黄色、白、ピンク、なんと、トルコ石色の蟹までいました。）と遊び、化石を探し、よく食べ、よく寝、、、、 普通の旅行ができるようになったのですね。幸せな事です。
今週は、ピアノの発表会があるのですが、心配する様子も無く、ろくに練習もしない娘に、私は、はらはらしています。さて、どうなる事やら。
（三）メール
腎康丸は今日届きました。ありがとうございました。
娘のピアノの発表会も無事終わりました。まるで緊張していませんでした、、、 誰に似たのか、太っ腹みたいです。
後は、長ーい夏休みの始まりです。
０７、
吉田将介様
お久しぶりです。
先日は、会報レインボー通信を送って下さりありがとうございました。腎康丸を終了してから、およそ３ヵ月半がたちました。特にこれといった変化も無く元気に過ごしております。軽い風邪を引いた後や、旅行の後も蛋白が出たことは、今のところありません。
冬の間は、天候の悪さも手伝って家にこもりがちですが、それも２月頃からは、天気の良い日が増え、外で過ごす時間が随分と増えてきました。相変わらず背も低く、やせていますが、元気の塊のような子です。（この３ヵ月で、せいぜい１cmのびたかどうかでしょうか？）先月、久しぶりに私の家族が、滞在しましたが、体の小ささを、しきりに気にしていた父も、思っていた以上に食べる事と、あまりの元気さに、これじゃあ、太ってる暇もないね。と、言いつつ随分と、安心したようです。
４月３日にピアノの発表会を、無事終えました。来週には、ピアノの競技会に出場します。５月に二つのコンサート、６月初めにピアノの検定試験を受け、やがて長ーい夏休みの始まりです。娘の命の心配が、ピアノの競技会の心配に移ったこと、とてもありがたいことです。
ここ２日程気に入った本の挿絵の模写（ねずみ）に夢中の娘です。この半年程は、恐竜キャラクターの漫画シリーズを大量に描き続けております。
お送りした写真は、ピアノの発表会の時に撮ったものです。
いつも暖かいお言葉、本当にありがとうございます。
０８、
吉田将介様
お久しぶりです。
レインボー会の会報を送って下さりありがとうございました。実は、先月娘は、水族館のサマースクールに参加して、 配布された新品のTシャツを着たまま水遊びをしてしまい、急性じんましんが出てしまいました。 翌朝、重いまぶたを見たときは、ついに再発！と思ったのですが、蛋白は出ず、（まぶたの腫れも、夕方には、すっかり引く程度でした。）
翌日のまぶたは、やや重いかな？位で、結局、蛋白は出ずじまいでした。日毎にうすれていったじんましんは、３日で完全に直り、その後は、特に変わった事も無く、今にいたっております。まぶたが重くなっても、それだけで持ちこたえたのは、良かったのか、それとも、まぶたが重くなると言うことは、まだ完全に治っていないということなのか、あれこれ考えあぐねています。（もともと私に似て眼が腫れやすい体質だとも思うので、余計に混乱してしまいます 。）
蚊にも何回か刺されてしまいましたが、特に変化は、みられません。今年の夏は、こちらも異常とも言える程の暑さで、軽い熱中症のような症状にも１度なっており、神経質になりすぎない様にしないと、と思いつつも、なかなかリラックスするのが難しい状況です。
当の本人は、元気に遊びまわっておりますが、、、。９月から新たにマリンバと、合唱団にも参加をする予定で忙しくなりそうです。 毎日１〜２クラスに通うことになります。大丈夫だといいのですが、（お伝えしていないかもしれませんが、ホームスクールなので通常の学校には、通っていません）。今年の１月から身長が２〜３cm延びているようです。
ながながと、書いてしまい失礼しました。また何か変化がありましたら、お便りさせていただきます。
では、お体に気を付けて夏を乗り切って下さい。
０９、
吉田将介様
すっかりご無沙汰してしまいました。お元気ですか？
こちらも比較的に暖かい日が、続いております。９月の新学期から、習い事が、７つに増え忙しい毎日を過ごしてきましたが、親の心配をよそに、本人は元気に楽しく通うことができました。
特に１２月は、マリンバ、ピアノ、合唱団（子供から大人まで総勢４００人が、ステージに並ぶ）等、４つのコンサートがありました。娘は、ステージにたつのが大好きなようです。
７月に急性蕁麻疹にかかりまぶたが重くなった朝が１日ありましたが、蛋白が出たことは、そのときも含めて今現在までまだありません。先日軽い風邪をひきましたが、薬ものまずに、鼻水とせきで５日程ですっかりよくなりました。
身長は、今年の１月からどうやら５センチ伸びたようで１３０センチになりました。まだまだ同学年の子と比べるととても小さいのですが、アジア系のこどもには、娘より小さい子供が２〜３人みられるようになりました。食欲は、増えているように思われます。
夏の間は、ビーチで遊びまわれるのですが、この季節は、どうしても家にこもりがちになります。（彼女は、この季節が大好きなのですが、絵を描いています。）それでも雨の降っていない日は、よく車で２０分程の森林公園で、手付けされている野生のchickadee（しじゅうからの１種？）とりすに餌を上げに行きます。あと２〜３ヶ月は、運動不足が、ちょっと心配です。
娘が、ピアノの発表会で弾いた２曲のうちの１曲をお送りします。スケーターズワルツです。良かったら聴いて下さい。
では、良いクリスマス、お正月をお過ごしください。
１０、
吉田将介様
会報が届きました。ありがとうございます。お元気にしていますでしょうか。
私たちは、２月1日に引っ越しをしました。まだまだ落ち着かない日を過ごしています。彼女は、今連載ものの漫画を描いていて、それを毎週音楽学校のクラスの先生と友人達(計１４人）に、２ページずつ配っています。
４歳のときから毎週顔を合わせている気心の知れた友人達で、今では、とても心待ちにしてくれているようで、とても張り切っています。
１１、
吉田華子様
初めまして。
お父様にとてもお世話になっておりました○○○○○と申します。お父様に変わってのメール、本当にありがとうございます。
観察段階に入ってから二年経っております。ここ半年ほどは、娘の病気の事もほとんど考えることもなく、レインボー会のホームページを開くこともなくなっており、お父様のことを知りませんでした。ショックを受けて居ります。
いつも温かい心遣いで、娘の絵もとても褒めて下さって、ずいぶんと心の支えになっていたと思います。もっと早くにきちんとお礼をしておけばよかったのに、と悔やまれてなりません。お父様のご冥福、心よりお祈り申し上げます。
娘は、毎日元気に暮らしています。この夏は、日本の友人一家が、およそ２ヶ月にわたり滞在して、５歳と９歳の男の子と、乗馬、カヌー、ブルーベリーピッキングなどをして楽しく過ごしました。
１１月にはいつものごとく、見事に（！！）ピアノの発表会を終わらせ、今月は、合唱団のコンサートが３つあります。
身長は相変わらずどのクラスでも一番小さいようですが、この子なりには伸びていて、今１３４センチあります。（１１歳になりました。）この冬は、カントリースキーにチャレンジしたいと言っています。大好きな絵は今でも毎日描いています。いろいろな種類の絵を描くようになってきました。（コンピューターや、漫画等も。）
今に似つかわしくない絵ですが、今年お父様にお送りしようと思っていたカードです。見ていただけなくて残念でしたが、代わりに見ていただけたらと思います。
この会員の方が腎康丸治療が終了し観察段階に入ったのは２００３年１２月で、そして観察段階を無事に卒業したのは２００５年１２月のことでした。この度、ご連絡したところ、元気に過ごしているという嬉しい近況報告を頂きました。
平成２０年８月９日 編集者より
１２、
矢野真理子様
返事が遅くなって申し訳ありませんでした。３年前に引っ越して住所が変わっていたのですが、どうにか、時間はかかりましたが、届いてくれました。（親切な郵便屋さんだったのでしょうか？）
吉田将介様、趙先生には、本当にお世話になりました。感謝の気持ちでいっぱいです。おかげで、娘は毎日元気に暮らしております。この１１月で、１４歳になります。ネフローゼが治って以降、特に大きな病気にかかることもありませんでした。
ずっと、ホームスクールでしたが、ハイスクールの進学に伴い去年の９月から学校に通い始めて丁度１年が経ちました。（カナダでは、小学校が７年間、ハイスクールが５年間です。）公立高校ではありますが、芸術科の特別クラスで、芸術に力を入れる分、平均以上の学力を要求されます。そのため普通、高校入学に必要のない、学力試験、面接、技能試験を受ける必要がありました。
この１年、宿題、テストが多すぎるという問題は、ありましたが、たくさんの友人もでき元気に毎日通うことが出来ました。体は、まだまだ小さく身長１５０cm、体重ははっきりしないのですが、筋肉質，痩せ型だと思います。
私（１５８cm）が、見上げるような大人の体格の子供達が多いなか、とても小さくみえますが、それでも、似たような体の子供達もまだちらほらいますので、ひときわ目立つという程ではありません。
成績も一番苦手だった体育（８３％）を除いての７教科の平均が、９５％以上で、英語、フランス語、数学、美術は、最優秀の表彰を受けました。現在は、あと２週間で、ピアノの試験、グレード１０（グレードは１?１０まであり、その後に、教師の免許、演奏者の免許があります。）を受けるため練習に忙しい毎日を送っています。９曲のうち７曲を暗記しなければならず、なかなか大変ですが、頑張っています。また、初めての陶芸にもチャレンジしているところです。大好きな絵は、あれこれ手を広げて、コンピューターを使ってのCGや、３Dの絵も描くようになっています。絵の教室では、奨学生に選ばれています。小説や詩を書くことも好きで、書いては、友人や先生に読んでもらっています。こんなところでしょうか？
矢野さんもネフローゼだったとのこと、随分と大変な思いをされたのでしょうね。元気になって本当に本当に良かったですね。家族の方にとっても、なによりですね。
そして、ネフローゼの方のために働いて下さり、ありがとうございます。たくさんの方が、レインボー会に助けられています。とてもすばらしいことです。
娘が、良くなって今思うことは、とても辛いことではあったけれど、学んだことも多かったということです。良くなってはじめて思えることでは、ありますが、、。 今ネフローゼの方も、もう少しの辛抱と、頑張ってもらえれば、と思います。
娘の最近の絵です（編集者：娘さんの描かれた素晴らしい絵を添付ファイルで頂きました。）。
趙先生にもよろしくお伝えください。
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小さい時の闘病生活をどう感じたかについての調査結果 Ｎｅｗ
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（女性、入会時７歳、現在２３歳、ネフローゼ症候群。お母様からのメール）
平成29年12月18日 編集者より
１３、
矢野真理子様
本当にお久し振りです。
メール読みましたが、私達の経験がどこまで日本のお母様方や子供達のお役に立てるのかは少し疑問なのです。それというのも、家庭医も専門医もステロイドを使用する事にはひどく消極的でしたし、私達親もできる限り使わずに直したいという気持ちが強かった為、病院に行ったのは、最初に３?４回診断や検査に行っただけなのです。その後２回程専門医が、様子を尋ねに電話があったと、記憶しています。
娘は６歳で発病していますが、小学校はそもそもホームスクールだった為、勉強が遅れてしまう、どうしよう、などと焦る事もありませんでした。まず最初の彼女の生活の変化は、バレエを辞めた事、食べ物にいろいろな制限ができてしまったこと、毎日３回程尿蛋白の検査をしなければならない事、などでした。娘に当時の事を訊ねてみましたが、あまり覚えていないようなのです。そんな大変な病気だとは、当時は思いもしていなかったようです。ただ腎康丸を飲むのは、大変だった、蛋白のチェックは面倒だった、けど、必要なことなんだろうな、という程度だったそうです。
腎康丸は、いつも私がカプセル型に（一つを５?６個？）丸めて彼女は、それを作るはしから飲んでいました。子供にとって嫌な事というのはわかっていましたので、共同作業と思わせる為にも一緒におしゃべりしながら私が作る、を心掛けていたと思います。病気の事も簡単に説明してみんなで一緒に元気になっちゃおー！といいつつ家族３人、同じメニューを食べていたと思います。アレルギー食品を探しながらだった為、毎日１品を新たに加えていく献立で、しばらくは、本当に悲しい食生活でした。当時は、ご馳走を楽しそうに囲む動物達の絵ばかり描いていましたし、あの時の影響なのか、今でも暴飲暴食は全くせず、とても自制心が強い人に成長しました。しかしながら、本人は全く覚えていないと言います。むしろ、病気を抱えていたにもかかわらず、ホームスクール時代は宝物のような素晴らしい思い出だと言ってくれます。我が子がただ能天気なのか、はたまた親の接し方次第で変わるということなのか？そこのところは、よくわかりません。とにかく、そこそこ正直に話す、明るく楽しくを心掛けるということでしょうか？
音楽学校に週３回ほど通っていまして、クラスの前後には子供達が追いかけっこなどをして遊ぶのが恒例になっていましたが、意地悪などをされた事は１度もなかったはずです。
もし、学校を長期お休みをされているような場合でしたら、少しアドバイスできるかも知れません。学校の勉強に関しては、算数さえ教えておけばあとはそれほど心配はいらないのではないでしょうか？小学生であればまだまだ親が十分に教えられると思います。そして図書館から大量の本を毎週借りていました。家族それぞれが、興味のあるトピックで写真や絵がたくさん載っている本を選ぶと十分に子供でも楽しむことができます。教科書以上の知識を楽しく学べると思います。我が家では、学校の教科書はあえて使いませんでした。（親の私達はざっと目を通しましたが。）毎日最低１時間は、子供と二人本気で遊ぶ、これで子供はとても満足感を得ていたと思います。後は、野放し！！でした。ホームスクール時代は、勉強は大丈夫なのかと不安になることもたびたびでしたが、ハイスクールの最初の試験でいきなり学年トップでした。カナダの大学を卒業し、今はアメリカの大学院で勉強中です。
病気になって嫌な事悪かったことがあったように、病気になったからこそのプラスの事もいろいろあったなあと思います。子供にとってお母さんの笑顔は一番のお薬。小さな子供のお母様方は、ぜひ前向きに頑張って！と思います。 |