成人会員の闘病体験35)
 




<A>東京都の会員からのメール(ネフローゼ症候群)

 はじめまして。東京都在住の○○○○(39歳)と申します。

 インターネットで検索中に偶然この会のことを見つけて興味深く拝見させていただきました。私は今から35年前、3歳8ヶ月でネフローゼを発症し半年の入院。幼少のため詳しいことは覚えていませんが、ステロイドを食事のたびザクザク飲んでいた記憶があります。

 退院後も2週間〜1ヶ月に一度の通院を何年も続け、小学校も休み休みの登校でした。私は水泳も体育も給食もほとんど体験したことがありません。 

 それでも中学高校になるころにはステロイドからも離れることが出来(時々再発はしていましたが)、成人するころには通院もなくなり、ごく普通の生活ができるまでに回復しました。

 しかし蛋白尿が完全に消えていたわけではなく(±〜++)を保っています。途中第一子を妊娠時に妊娠中毒症を起こし、第二子を産むまで腎臓内科で経過観察、腎生検では微小変化型の慢性糸球体腎炎、IgM腎症との診断でした。

 フルタイムの仕事を持ちながら二人の子育て(さすがに義母に手伝ってもらっていますが)はきつく、ついつい自分の食事などの健康管理を怠ってしまいます。疲れが溜まってつい風邪をこじらせてしまい先月初めに久しぶりにネフローゼを再発してしまいました。

 プレドニゾロンは10年ぶりです。20mgからスタートして3日で(3+)が(−)になりましたが、1ヵ月後にまた(+)に。血中アルブミンが徐々に増えると同時にコレステロールも増えていき、ステロイド以外に血圧の薬、胃薬、骨粗しょう症防止薬、コレステロール抑止薬と、薬は一向に減りません。

 まだ治療が始まって2ヶ月ですが、これがこれからまた何ヶ月も続き、再発という言葉に何度も打ちのめされる日々を送るかと思うと、子供のころの苦い経験があるので本当に憂鬱です。ステロイドも仕方ないから飲んでいますが、食欲はなくなるし、何を食べても美味しくないし、気分が鬱になるので少しでも早く脱却したいです。

 会員の皆様の体験を読み藁にもすがる思いです。ぜひ趙先生を紹介していただけますでしょうか。宜しくお願いいたします。



<B>兵庫県の会員からのお手紙(ネフローゼ症候群)

こんにちは。
 雨の多い季節になりましたが、矢野さんにはいつもお世話になっております。お元気そうで大変に嬉しい限りです。

 私も今月(±)、(+)と交替を続け、Dr.も良い方向とのことで、安心しています。今まで、病というより薬の副作用との闘いといった感じでしたが、体調も少しずつ良くなっております。腎康丸のお蔭で気持ちもプラス方向に考えられたことも幸いです。

 また今月腎康丸の代行手続きをお願い致します。
 時節柄くれぐれもご自愛くださいますようお祈りいたします。



<C>長崎県の会員からのお手紙(ネフローゼ症候群)

矢野様
 今年もはや半年が過ぎようとしています。変わりゆく街の景色に時の速さを感じるこの頃です。

 お変わりなくお過ごしでしょうか。私はとても元気にしています。少し前に風邪を引きましたが、早めの対処で大事に至らず治りも早かったです。「再発するかも・・・」とビクビクしても苦しいだけですね。気持ちをゆったりと持ち、焦らず・・・おります。

 今のところ再発もなく、先週から15mgになりました。主治医の先生が変わり、女の先生です。ずっと男の先生だったので、幾分色んなことが話しやすくなった気がします。

 この調子で何も起こらないことを祈るばかりです。今回も腎康丸の手続きをお願いします。 お手数をおかけします。宜しくお願い致します。

 時節柄、お風邪などを召されませぬようご自愛下さい。


                                       
 
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