会員便り

神奈川県のＡさんからのメール　　

　はじめまして。○○○○○といいます。

　娘が、平成１０年１２月(当時３歳６ヶ月)にネフローゼと診断されて、２ヶ月入院し、１度退院したのですが、１ヵ月後に再発し、再度入院となって、入院中にまた再発し、エンドキサンを２ヶ月飲みました。そのときは６ヶ月で退院しました。その後、サイレイトウも試してみたけれど、効果はなく、家に閉じこもっているのに再発を繰り返しています。

　プレドニンの抵抗性のようで、２０ｍｇ隔日投与から減らすことができません。この春から、頻繁に（++〜++++）が出るようになって、そのたびに入退院を繰り返してきました。そして、今も入院中なのですが、昨日からエンドキサンを２ヶ月飲むことになりました。今、エンドキサンのほかに、アンギナールとブレディニンとアルファロールを飲んでいます。エンドキサンの副作用と、入院が長くなることに不安でいっぱいです。

　それ以外に方法はないといわれ、しょうがなく承諾したけれど、やはりほかに何かないかと探していた時、ＨＰを見つけました。「これだ！」と思って、医師に伝えると、「病院ではそれは扱っていないので、もし個人輸入して試したいのならうちでは責任がもてないので、診察や、プレドニンの投与もできない」といわれ、いきなり突き放されてしまいました。

　ほかの皆さんはどうやっているのでしょうか？皆さんは、お医者さんが許可しているって事ですよね？それはどちらの病院なのか教えていただけませんか？医師の「何かあっても保証はないし薦めない」という言葉と、病院を離れることに不安もあるのですが、皆さんの治ったという話を聞いているといてもたってもいられません。

　とりあえず、入会したいので、申し込み用紙を送っていただけますか。あとそちらの先生に相談にのって頂きたいので、その用紙もお願いします。


千葉県のＢさんからのお手紙

　この度は早速に資料をお送りいただきまして、感謝しております。

　ネフローゼと診断され、入院して２ヶ月あまり心細い日々です。９月中旬に退院予定なので一度試しに外泊してはと自宅に戻り、夫や娘に心細さを訴えたところ、「インターネットで調べてみたら。」とレインボー会を知りました。

　そしてお電話した次第です。趙先生の治療報告や会員便りを読み落としのない様に繰り返し読み、治るという希望に何としても繋げたい一心です。症例のほとんどが若年層の克服例なので心細いですが、趙先生の報告書に67歳の方もいらっしゃるとありましたので、望みを持って問診表をお願いすることに決めました。


富山県のＣさんからのお手紙

　夏休み中､ストレスもあり､風邪を引き､入院もしましたが､潜血の方は多少出ていますが､少しずつよくなってきている気がします。

　病気になってから丁度１年。良くなってきているもののやはりまだ体を思いっきり動かすまでには行っていません。

　今､運動会の練習の日々、息子は見学です。息子に聞きますと６６５人の生徒がいる中､２人だけ見学していると聞き、胸がいっぱいになり､涙が出る思いです。それでも他の子に負けまいと授業中などは積極的で、絶対に弱いところを見せまいと強気で明るく振舞っていると先生から聞きました。主治医の方からもこの後よくなります」と言われ、この言葉を信じて過ごしています。

　趙先生によろしくお伝えください。日本と中国の先生に見ていただいている息子は病気ながらも幸運です。
　お体に気をつけてお過ごしください。