ネフローゼ症候群

今月のお便り2014年12月)
 



●滋賀県のAさんからのお手紙


 いつもお世話になっております。

 紅葉もだんだんと美しくなる季節になってきましたが、如何お過ごしでしょうか。私の症状も変わらず、薬量はプレドニン0.25mgで4ヶ月ほど経ちますが、毎日元気に過ごしております。もう暫くこの薬量でと思っています。

 これから寒くなり、風邪の流行る季節になりますので、無理せず、現状維持に努めようと思っています。また、腎康丸が残り少なくなってきましたので、申込させていただきます。手続きなど宜しくお願い致します。



●広島県のBさんからのお手紙


 お世話になっております。

 先日は電話でお話しさせて頂き、ありがとうございました。結局その後再発を抑えることはできず、20mg/日に増量後一旦落ち着きましたが、仕事に行くと蛋白が降り始めたので入院し安静と食事制限でマイナスとなりました。主治医と相談した結果、免疫抑制剤(ネオーラル)を開始しました。主治医が言うには、微小変化なら薬は絶対切れるはず(最終的にはステロイドも免疫抑制剤のどちらも切れる)、とのこと。

 治療方法も日々進化し、考え方も少しずつ変わっているのかも知れませんが、ステロイドをこのまま長期に服用するのは危険との判断です。少し不安はありますが、先生の薬が必ず切れるという言葉を信じて少し前に進んでみようと思います。

 腎康丸は免疫抑制剤と併用しても問題ないとのお話でしたので、このまま継続したいと思います。今後も宜しくお願い致します。
 腎康丸の残りが少なくなって参りましたので輸入手続きをお願い致します。



●千葉県のCさんからのメール

 私は31歳の男性で○○○○と申します。

 一昨年に突然浮腫みと尿蛋白が出て、検査の結果、ネフローゼと診断されました。最初はプレドニンを投与されましたが、抵抗型らしく、効果はありませんでした。その後、腎生検をして、ネオーラルを服用しています。今尿蛋白はマイナスで、調子もよいです。

 しかし、ネオーラルも根治療法ではなくて、しかも2年間しか服用できないと聞いています。副作用も心配です。最近、インターネットで貴会のホームページに出会いました。レインボー通信に掲載されている会員の皆さんのたくさんのお便りを読ませていただき、大変勇気付けられました。できれば自分も皆さんが服用している腎康丸を服用してみたいと思い、ご連絡した次第です。

 入会はどうすればよいか教えていただければ幸いです。宜しくお願い致します。



●神奈川県のDさんからのお手紙(紫斑病性腎炎)

 この頃、冷え込むようになってまいりました。

 年末の気ぜわしい頃に申し訳ございませんが、趙先生へのご報告として問診票を同封させていただきますので、どうぞ宜しくお願い申し上げます。

 問診票にも書きましたが、このところ尿所見、クレアチニン値ともずいぶん良くなってまいりまして、とても嬉しく、心から感謝しております。主人ともどもこのまま良い方に向かっていってくれることを祈り願っております。
 
 今年の六月以来、レインボー会には大変お世話になりまして、本当にありがとうございます。心よりお礼申し上げます。
 どうぞお体をお大事によいお年をお迎え下さいますよう。来年もまた何卒宜しくお願い申し上げます。



●東京都のEさんからのメール

 11歳11ヶ月、男子。発病時期2010年4月。アレルギー性紫斑病 → 紫斑病性腎炎。2012年腎康丸治療終了、観察段階入り。2014年11月観察段階卒業。現在、体重67キロ、身長158センチ。

 4月末の学校の尿検査は異常なし。今年は花粉が少なかったせいかクラリチンと点眼薬を2月〜4月半ばまで使いましたが、体調を大きく崩すこともなく乗り切りました。

 運動会、修学旅行、プール、金管バンド、6年生になり委員会や行事などでの仕事が増えても問題なく過ごせました。残念ながらそのままの体型で巨大化しているので相変わらず球技と走るのは苦手です。が、本人いわく跳び箱はイケてるそうです。

 5年生で悩んだ友人とのトラブルも本人なりの対処法を編み出すなどして精神的にも随分鍛えられてきたなと感じるこの頃です。何より学校から帰って友達が家に来るより自分から遊びに出かけることが多くなったのがこの1年の一番大きな成長点だと思います。

 思春期直前の微妙な感じもあり、なかなか親の言うことを聞かなくなってきました。食事が肉ばかりに偏らないようにするのと、夜更かしが続かないようにするのに苦労しています。とはいえ色々細かいことを言うのは小学生まで、中学生になったら自分の責任でやってもらいます。

 これからも親子ともども健康で過ごせる有り難さを忘れることはないと思います。本当に有難うございました。寒さが厳しくなってまいりますがお体を大切にしてくださいませ。


                               
 
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