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●鹿児島県のＡさんからのメール
矢野様
まだ漢方薬服用後10ヶ月しか経っていませんが、その間は再発していない状態の10歳の息子のことについて、これまでの経緯をご紹介します。
4歳の初発入院時はプレドニンが効かず、ネオーラルと併用して数年、その後も再発が続き、呪いをかけられたような日々でした。3年後2度目の腎生検で、ネオーラルに可逆性の腎毒性が認められたため、ネオーラルだけ服用を中止しました。ネオーラルは息子には副作用が強かったということでしょうか。ネオーラルなしのプレドニンだけではすぐに再発し、とうとう、8歳でエンドキサン導入となりました。エンドキサン導入の期待できる効果としては、２年経過後の再発しない可能性40%、5年後は20%程度とのことでした。ネオーラルを使えなくなったので、それしか道はありませんでした。
初発当初からレインボー会はネット検索で知っていました。今時のホームページの作りじゃないし、誰かのブログなどでのクチコミもほとんどないし、正直どうなんだろう？と思っていました。しかし、再発を何年も繰り返すこの状況で、藁にすがる思いで改めて全ての内容を読みました。少なくとも情報量だけはものすごく、捏造しようとしても難しそうなくらいだし、とにかく話を聞きたい！と思って、管理人の矢野さんに連絡しました。矢野さんはとても温かいお人柄で、どんな失礼な質問にも答えてくださいました。以前腎康丸を服用し、今はずっと再発していない息子さんをお持ちの会員の方を紹介いただき、直接、お話を聞くこともできました。
本当はすぐに購入したかったのですが、家族も主治医も「エビデンスがない、副作用不明、責任持てない、農薬検査をしていない」と否定的でした。でもこのまま、主治医の言う通りにしていたら、薬をずっと服用しながら再発に怯える将来しか見えませんでした。矢野さんの「長く付き合う病気だから」という励ましに支えられ、とりあえず、エンドキサン治療を受け入れ、エンドキサンの効果を見てから改めて考えることにしました。
エンドキサンを導入した３ヶ月はこれまでで一番最悪でした。ネフローゼが再発したら意味がないのでプレドニンを同時に、半量〜最大量服用しました。子供の顔はこれまでに見たことがないような青黒いムーンフェイスになり、写真を撮られるのを嫌がりました。
服用終了後、しばらくは一切の薬の服用もせずにいい状態となり、気持ちのいい日々を家族で過ごしていました。ところが、6ヶ月くらいで尿蛋白+2が長く続く状態となり、尿蛋白を陰性化するためにプレドニン服用となりました。
このタイミングで、1年も待ちに待った腎康丸を購入しました。主治医には内緒です。まさに、トリュフチョコレートと同じ大きさの腎康丸3粒を朝夕2回に分け、前日にお湯に溶かしたものを飲ませています。最初は細かくちぎりオブラートに包んだりしましたが飲めず、手間と飲みやすさで、お話を聞いた経験者の方と同じ飲み方になりました。現在、息子は「もう慣れた」と言ってくれ、食前30分をだいたい守るようにしていますが、たまには忘れて後飲みすることもあります。
今、腎康丸を開始してやっと10ヶ月経ちます。高熱が出て1日休んだ日がありましたが、尿蛋白はマイナスのままでした。1月末のインフルエンザでは久しぶりに緑色のプラスになった検査紙を見てとても不安になりましたが、学校に行けるようになった朝、マイナスに戻りました。それがまさに今日のことです。
正直なところ、あの中国の薬で原料の農薬検査もしてないし、絶対問題ないという保証はできないけれど、数少ない服用した人達のブログにはネガティブ意見はないし、毎月、息子は病院で血液検査もしていて異常はなさそうだし、何より再発していないので頑張りたいと思います。
2ヶ月で3万円、見たことも会ったこともない中国の薬に払うには冒険ですが、これでもし治るなら安いものだし、そうでなくても働いておりチャレンジできる状況にあって本当に良かったです。
自分が頼りにしたのは、レインボー会ホームページ掲載の東洋医学論文、1997年頃の「高橋君の体験談」でしたが、もう少し最新情報があればいいな、と思いました。最後に・・・今、一番の願いは、もちろん、再発しないまま腎康丸の服用終了し、できれば一生再発しないこと。そして、ネフローゼ患者のために、矢野さんと趙先生が健康で長生きして下さること、です！
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