以下に11歳の男性会員Ａさんの闘病状況をご紹介します。Ａさんは2012年11月にネフローゼ症候群を発症してから、プレドニン、ネオーラルの治療を受けていましたが、何回も再発しました。2017年4月から腎康丸を服用するようになってから、2年近く経過しています。これまでインフルエンザなどで一時的に尿蛋白がプラスになることがありますが、いずれも再発には至りませんでした。今月病院での検査結果で問題はなかったので、主治医による定期的な診察はこれで終了となりました。後はいつ腎康丸の治療を終了し、観察段階に入るかになりました。嬉しいニュースです。これはご本人が一生懸命闘病を努力した結果で、拍手を送りたいと思います。（編集者2019年3月31日）
●Ａさん、11歳、男性、ネフローゼ症候群。
経過：
2012/11（４歳〜５歳）
初発、３ヶ月入院。当初、なかなか陰性化せず、ステロイド抵抗性ネフローゼとの診断された。アルブミンも投与あり。腎生検では微小変化型。
2013/2
退院以降、毎日、朝プレドニン40mg〜15mg＋朝夕ネオーラル0.6mlを服用した。尿蛋白はずっと陰性。
2013/12
プレドニン終了。
2014/1〜2015/2
この期間で、風邪、扁桃炎などで３回ほど再発。その都度、メイアクト、ムコダインなども併用。
基本はネオーラルのみ朝夕0.6ml服用。再発時はその都度、寛解まではプレドニン投与し、寛解後減らした。
2014/10からはネオーラル朝夕0.6mlに加えて朝ブレディニン（ミゾリビン）100mgを追加。ネオーラル＋ブレディニンでは風邪で（＋３）となっても３日目には元に戻る、ことが数回あった。
2015/3
４回目再発
2015/4
腎生検を実施。
2015/6
腎生検結果から、ネオーラルによる可逆性の腎毒性がわかった。半年以上は服用をやめる必要があるため、ネオーラルを減らしていくことになった。
2015/7/21
ネオーラルを減らしている最中（朝夕0.3ml）に再発し、プレドニン60mg/日に投与開始。寛解までプレドニン投与。
2015/8
ネオーラル終了。
215/9/9
プレドニン終了。ネオーラルも服用は終わっているため、ブレディニン（ミゾリビン）のみ服用となった。
2015/9/23
再発。プレドニン60ｍｇ服用開始。ブレディニン100mgも併用。尿蛋白が陰性になり、プレドニン隔日30mgとなったが、2015/10/19にまた再発した。プレドニンをもう一度60mgに増やし、ネオーラル朝夕0.6mlを再開することになった。12/5にプレドニン終了し、ネオーラル＋ブレディニン投与。
2016/3/15
再発。プレドニン投与し尿蛋白が落ち着いた。
2016/3/22〜6/16
入院してエンドキサン投与開始。再発防止のためにプレドニンも並行投与。吐き気や脱毛などの副作用はほとんどなし。
2016/6/17〜12/31
プレドニン、ネオーラルの投与なし。
風邪や喘息、11月からは皮膚のかゆみなどがあり、シングレアチュアブル錠、ザイザル錠を１日１錠服用。
2017/1/1
1ヶ月ほど尿蛋白+2が続いた。1/26からプレドニン隔日15mg投与し陰性に落ち着いた。
2/21にプレドニン投与終了したが、3/2頃から尿蛋白値が安定せず、陰性にならない。
2017/４
腎康丸服用開始。
２０１７/４/２５
矢野様へ
先日からお世話になっております、鹿児島の○○○です。
4月から小学4年生の息子は毎日「まずい〜！」と辛そうですが、丸薬をお湯に溶かしたものを頑張って飲んでおります。飲み始めた時が再発直後でしたが、今はプレドニン隔日服用となっています。
ところで、鹿児島がすでに初夏くらいに暑いので心配になったのですが、丸薬は今は常温保存していますが、これからの季節は、冷蔵庫保存でないとカビたり、腐ったりしますよね？多分・・・
お時間ある時に、教えていただければと思います。（レインボーからの回答：腎康丸はもう少ししたら、冷蔵庫に保管された方がよいかと思います。その日の飲む分だけを前もって常温に出しておけば、柔らかさがだいぶ戻ります。）
２０１７/９/１２
矢野様
お元気ですか？朝夕は随分涼しくなってきましたが、日差しはまだ強くて痛い鹿児島です。
一箱を切って慌てて注文しましたが、対応していただきありがとうございました。改めて依頼書を送ります。
さて、服用開始からやっと6ヶ月に入りました。再発を繰り返し、エンドキサン治療1年後にはまた再発し、その後に腎康丸を服用し始めましたが、現在、腎康丸以外は服用していません。エンドキサンの効果が残っているのか、腎康丸が効いているのかはわかりませんが、とにかくネオーラルもプレドニンも飲んでないのが嬉しいです。
4年生の夏を迎えて顔も引き締まり、初めて充実した夏休みを過ごすことができました。
7月のお便りで、1年服用されて再発された方もいらっしゃることがわかり辛い気持ちになりましたが、私達も新たな気持ちで継続していこうと思いました。
２０１８/１/３０
（下のこのメールはホームページの「会員のお便りと闘病体験談」の「会員のお便り」（１）にも掲載しています）
矢野様
まだ漢方薬服用後10ヶ月しか経っていませんが、その間は再発していない状態の10歳の息子のことについて、これまでの経緯をご紹介します。
4歳の初発入院時はプレドニンが効かず、ネオーラルと併用して数年、その後も再発が続き、呪いをかけられたような日々でした。3年後2度目の腎生検で、ネオーラルに可逆性の腎毒性が認められたため、ネオーラルだけ服用を中止しました。ネオーラルは息子には副作用が強かったということでしょうか。ネオーラルなしのプレドニンだけではすぐに再発し、とうとう、8歳でエンドキサン導入となりました。エンドキサン導入の期待できる効果としては、２年経過後の再発しない可能性40%、5年後は20%程度とのことでした。ネオーラルを使えなくなったので、それしか道はありませんでした。
初発当初からレインボー会はネット検索で知っていました。今時のホームページの作りじゃないし、誰かのブログなどでのクチコミもほとんどないし、正直どうなんだろう？と思っていました。しかし、再発を何年も繰り返すこの状況で、藁にすがる思いで改めて全ての内容を読みました。少なくとも情報量だけはものすごく、捏造しようとしても難しそうなくらいだし、とにかく話を聞きたい！と思って、管理人の矢野さんに連絡しました。矢野さんはとても温かいお人柄で、どんな失礼な質問にも答えてくださいました。以前腎康丸を服用し、今はずっと再発していない息子さんをお持ちの会員の方を紹介いただき、直接、お話を聞くこともできました。
本当はすぐに購入したかったのですが、家族も主治医も「エビデンスがない、副作用不明、責任持てない、農薬検査をしていない」と否定的でした。でもこのまま、主治医の言う通りにしていたら、薬をずっと服用しながら再発に怯える将来しか見えませんでした。矢野さんの「長く付き合う病気だから」という励ましに支えられ、とりあえず、エンドキサン治療を受け入れ、エンドキサンの効果を見てから改めて考えることにしました。
エンドキサンを導入した３ヶ月はこれまでで一番最悪でした。ネフローゼが再発したら意味がないのでプレドニンを同時に、半量〜最大量服用しました。子供の顔はこれまでに見たことがないような青黒いムーンフェイスになり、写真を撮られるのを嫌がりました。
服用終了後、しばらくは一切の薬の服用もせずにいい状態となり、気持ちのいい日々を家族で過ごしていました。ところが、6ヶ月くらいで尿蛋白+2が長く続く状態となり、尿蛋白を陰性化するためにプレドニン服用となりました。
このタイミングで、1年も待ちに待った腎康丸を購入しました。主治医には内緒です。まさに、トリュフチョコレートと同じ大きさの腎康丸3粒を朝夕2回に分け、前日にお湯に溶かしたものを飲ませています。最初は細かくちぎりオブラートに包んだりしましたが飲めず、手間と飲みやすさで、お話を聞いた経験者の方と同じ飲み方になりました。現在、息子は「もう慣れた」と言ってくれ、食前30分をだいたい守るようにしていますが、たまには忘れて後飲みすることもあります。
今、腎康丸を開始してやっと10ヶ月経ちます。高熱が出て1日休んだ日がありましたが、尿蛋白はマイナスのままでした。1月末のインフルエンザでは久しぶりに緑色のプラスになった検査紙を見てとても不安になりましたが、学校に行けるようになった朝、マイナスに戻りました。それがまさに今日のことです。
正直なところ、あの中国の薬で原料の農薬検査もしてないし、絶対問題ないという保証はできないけれど、数少ない服用した人達のブログにはネガティブ意見はないし、毎月、息子は病院で血液検査もしていて異常はなさそうだし、何より再発していないので頑張りたいと思います。
2ヶ月で3万円、見たことも会ったこともない中国の薬に払うには冒険ですが、これでもし治るなら安いものだし、そうでなくても働いておりチャレンジできる状況にあって本当に良かったです。
自分が頼りにしたのは、レインボー会ホームページ掲載の東洋医学論文、1997年頃の「高橋君の体験談」でしたが、もう少し最新情報があればいいな、と思いました。最後に・・・今、一番の願いは、もちろん、再発しないまま腎康丸の服用終了し、できれば一生再発しないこと。そして、ネフローゼ患者のために、矢野さんと趙先生が健康で長生きして下さること、です！
２０１９/３/２４
（３月２９日病院での検査結果で問題はありませんでしたので、主治医による定期的な診察は今月で終了となりました。）
もう２年近く腎康丸をありがとうございます。
ネフローゼが再発したときにお問い合わせをしようと思っていましたが、再発はなく２年経ちましたので、これまでの経過や気になることをまとめてご報告します。
主治医の診察は１ヶ月に１度だったのが、１年前から２か月に１度となり、この3/29の診察で問題がなければ、もう来なくてもよいと言われています。後日、検査数値を送付します。
息子は今、11歳、150cm、38kgです。最近の写真と舌の状態の写真を添付しました。
これまで再発までには至らなかったですが、やはり2年間で7回ほど、尿蛋白が＋２から３になる時がありました。
風邪を引いた時、高熱が出たとき、インフルエンザにかかった時などに3日ほど＋２から３の状態が続きましたが、病状が改善し始めたら陰性に戻りました。
最もひどかったのは、この3月にアレルギー性鼻炎で鼻水鼻づまり、呼吸も喘息気味になったときでした。＋２から３の状態が7日ほど続きました。回復を信じて病院には行きませんでした。3/24現在も陰性に戻り切れず＋−の状態です。
ネフローゼとは関係ないかもしれませんが、11月に学校で倒れ「起立性調節障害」と診断され、３日間入院しましたが、その時は尿蛋白値は問題ありませんでした。
そしてアレルギー体質だからか、下肢がかゆく、かいた跡が残っているのでよく軟膏を塗っています。アレルギー性結膜炎になり、目をこすっていることがよくあります。
夏に20か所くらい蚊に刺されてものすごく腫れ、治るのに時間がかかりました。一緒に寝ていた他の子供達は全く問題ありませんでした。
以上が、ここ２年間の経過や気になることです。後日、3/29の診察検査数値を送る予定です。今後とも、よろしくお願いいたします。
２０１９/３/２９
お世話になっております。鹿児島の○○○です。
本日、病院の診察に行きました。数値に問題はなく、２年間再発しなかったので、診察は何か起きたときに行くことになりました。２年再発しなくても再発した子供もいるらしく気は抜けませんが、一区切りついた気分で、みんなでお祝いしたい気分です。
本日の診察時の数値を添付しますので、趙先生へ転送していただけませんでしょうか。色々とよろしくお願いいたします。
以下、趙先生へのメッセージです。
趙先生へ
いつもありがとうございます。
今日、病院の診察に行き、定期的な診察は終了となりました。その時の検査数値を送付します。
腎康丸の服用期間があとどのくらいになりそうか、大まかに分かれば教えていただければと思います。よろしくお願いいたします。
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