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ネフローゼ症候群・漢方薬 |
お便り(2019年9月)
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●埼玉県のAさんからのメール
先日は入会案内などの資料を送っていただきまして、ありがとうございます。
今月初めに検査を受けましたが、また蛋白尿が出ており、再発と言われました。これまで折角プレドニンが5rまで減量できたのに、また増量となりました。
今後出来れば腎康丸の治療を受けたいと思っております。本日問診票を郵送しました。お手数をかけますが、宜しくお願い致します。今は腎康丸の適応症であることを願うばかりです。
●大阪府のBさんからのメール
矢野様
いつもお世話になってます。
先日はご相談に乗ってくださりありがとうございました。その息子ですが、プレドニン2.5ミリ連日から、2.5ミリ隔日にし、10日目から、蛋白が出だし、今日受診したら、4プラスでした。主治医には、リツキサンを視野に入れた方がいいと、はじめて言われ、とても落ち込んでいます。
去年扁桃腺摘出、先月腎生検もし、息子には辛い思いばかりさせて、胸が苦しいです。いま息子の状態で、リツキサンについて、趙先生はどのようにお考えか、また追記で申し訳ないのですが、連絡していただいてもいいですか。気が動転し、とりまとめのない文章ですみません。
●静岡県のCさんからのメール
矢野様
お世話になっております。
残暑厳しい日が続きますが、お変わりないでしょうか。子供は、7月から免疫抑制剤を飲み始めたためか、風邪をこじらせ8月の終わりに高熱が下がらず、髄膜炎の疑いで再び入院しましたが、特に問題はなく、熱はすぐ下がり、また元気に登校しはじめました。
腎康丸が少なくなってまいりましたので、またご発注をよろしくお願いいたします。
会報もありがとうございます。対照的なコメントで、つらい気持ちにもなりましたが、他に苦戦中の方々にこういった例もあることを知っていただくこともよいのでしょうね。
子供が1年の間に9回再発しているのには、おそらく処方の仕方も影響しているように思います。他の方の体験記を拝読していると、寛解後もプレドニンを切らず、少量飲み続けている処方をされる病院も多いように思いました。
主治医は、極力プレドニンを少なくするため、マイナス後、は段階的にではありますが、3週間ほどで0にしますので、その後、再発したりしていました。私としては、かといって、ずるずるとプレドニンを服用することも賛成ではありませんので、主治医のプレドニンを服用させ続けない方針は賛成なのですが、もう少し緩やかな減薬などその子にあったものが必要なのでしょうね。難しいですが。処方、減薬の違いはまた機会があれば、みなさんの例を伺ってみたい気もします。
暑い日が続き、インフルエンザもはやり始めているようですが、矢野様もどうぞお体ご無理をなさらずご自愛くださいませ。
●愛知県のDさんからのメール
レインボー会
矢野様
先日、会報8月号を拝見させていただきました。いつも、ありがとうございます。
娘は先日、半年に一度の定期検診を受診しました。おかげさまで再発もなく安定しています。入院していた頃から気になっていたのですが、疲れやすいということは主治医の先生に伝えてあり、ここ最近は立ちくらみや頭痛があったりしていましたので貧血なのかな?と思い検査してもらいました。血液検査の異常はなかったのですが、軽い起立性調節障害かなということでした。
ネフローゼと関係はないとおっしゃっていたのですが、先日の会報の中で、Bさんも同じ疾患名が出てきたのでハッとしました。Bさんは3日間入院されたということでしたので、あらためて気が引き締まる思いです。参考になる貴重な情報をありがとうございます。
娘は反抗期、思春期の時期で、腎康丸を飲むことに抵抗を見せるようになりました。夏休みの時期も長期で帰省した時は「この時ぐらいはいいでしょ」と1週間ぐらい飲みませんでした。飲む、飲まないで言い合うこと何度あったか。私も1年ぐらいで終わるからと言ってしまっていたので尚更です。
もし、分かればでいいのですが、あとどれぐらい飲むのか目安はありますでしょうか?今は安定しているから、飲みたくない娘の気持ちもわかりますし、でも私は飲まなくなるのも不安で。娘が聞いて欲しいとのことで、失礼ながらも聞かせていただきました。矢野さんの分かる範囲で教えていただけたらと思います。
お時間のあるときで結構です。いつもすみません。よろしくお願いします。
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