01、
吉田様
ホームページを拝見しました。藁をもすがるおもいで、メールを送っています。
6歳の息子は、みなさんとは違い、紫斑病性腎炎という病気になりました。9月に病気となり、2ヶ月の入院でした。現在、プレドニンを8錠服用しています。
この病気に対して、効く薬がないそうで、お医者様から何を聞いても、暗くなる答えしか、返ってきません。透析になってしまう確率が、一番多い病気との事です。息子に、適応しないかもしれませんが、もう方法がないとあきらめたくないのです。中国の先生にうかがってみたいのです。
どうぞ詳しいことをおねがいします。 レインボー会も入会できますか?
治る!!!っと信じて毎日を送っています。お忙しいと思いますが、よろしくお願いします。
02、
吉田様
FAX、お手紙等大変お手数をおかけいたしました。
10月24日、検診日であったので、主治医に相談しましたところ、12月下旬に漢方薬を投与していく予定なので、(腎康丸を)飲ませないで下さいと言われました。
この先、見通しが暗い上にとてもショックでした。主治医にそう言われましたが、どうしても試してみたく、趙先生にお願いをしたいのです。
やはり主治医はあまりよく思っていらっしゃらず、それは仕方がないのかも知れませんが、私どもにしてみれば、レインボー会の皆様がよい知らせを受けているのに、どうして日本の医学で真っ先に使われていないのか不思議です。
吉田様、お手数をおかけいたしますが、どうか宜しくお願いいたします。
問診票には現在分かることのみ記入いたしました。
03、
趙先生
本当に有り難うございます。
よくなると知らせていただき、とても嬉しく、感謝します。
息子はプレドニンを服用、アンギナール散を服用していても、腎康丸(U)を服用してもよいとのことですが、まだまだずっと先のことだと思いますが、今主治医から現在の状況がよくならない場合にステロイドパルス療法を行うと言われています。
その場合にも腎康丸(U)を服用することができますでしょうか。どうぞよろしくお願いいたします。
04、
趙先生
宜しくお願いいたします。
1999年11月30日の病院での検診より蛋白尿はずっと今日まで(−)となっています。潜血は以前の問診票でなしと記入しましたが、その後(2+)であることが分かりました。12月下旬より(+)です。
プレドニンの服用で耳の中が茶色くなってしまいました。腎康丸(U)は12月14日より飲み出しました。飲み出してすぐに耳の中がきれいになりました。
それとたまに家に来る方が息子の顔を見て、「顔が小さくなった」と言っています。風邪も引くことなく元気に過ごしています。
連日蛋白尿は(−)ですが、プレドニンが切れる夕方の2時間〜3時間は(+)です。
腎康丸(U)は今1日4粒を飲んでいます。オブラートに包んで飲んでもいいのでしょうか。
05、
<一>
吉田様
度々のこと、有り難うございます。
今回もどうぞよろしくお願いいたします。息子の方は元気です。一体どこが病気なのかと思うぐらいです。思わず風邪を引いて鼻汁がひどくなりましたが、特に熱も出すことなく過ごしています。
前回風邪を引いた時はその間腎康丸を止めると指示を頂いていましたがそのようにしていてよろしいのですよね。このことを趙先生に聞いていただきたくお願いいたします。
趙先生にどうぞよろしくお伝え下さい。
2月25日
<二>
趙先生
今回もどうぞよろしくお願いいたします。
息子の蛋白尿は11月下旬よりずっと(−)となっています。潜血は(+)か(±)となっています。2月22日の病院での検査では、赤血球もほとんど出ていなかったそうです。プレドニンを隔日で飲んでいますが、薬が切れる時間帯となる1時間ほど潜血が(++)蛋白が(±)となります。
プレドニンを隔日35mg服用していますが、4月中旬までこのままの量を服用していく予定だそうです。
ずっと保育所へは行かず、家にいましたが、インフルエンザが流行っていなければ登所しても構わないそうです。
2月22日より風邪を引いて鼻汁を出しています。病院の方から薬を5日分頂き、服用しています。前回風邪を引いた時は腎康丸を止めるとのことで現在は服用していません。風邪は引いていますが、蛋白(−)潜血(±)です。
2月25日
06、
趙先生
いつもお世話になっております。
息子のこの頃の様子は3月5日に1度39.3度の熱が出ました。その為に入院となりました。インフルエンザかと疑われましたが、熱は一日のみで風邪ということでした。他に咳も鼻汁もなく風邪の様子はすぐになくなりました。
尿の方は
8日蛋白2+、潜血3+
9日〜12日蛋白+〜±
13日〜17日蛋白±〜+
21日蛋白±〜
3月28日蛋白−、潜血±〜+。
と落ち着いており、本人も元気です。
趙先生にご相談です。
息子は4月6日から小学校へ入学します。腎康丸の飲み方なのですが、学校で服用するのが少し難しい状況なのです。今は朝一丸、昼二丸、夜一丸という飲み方をしていますが、学校で服用しなくてもよい飲み方は出来ませんか。朝二丸、夜二丸とか昼は食後で飲むなどは出来ませんか。
ご相談します。宜しくお願いします。
3月28日
07、
吉田様
毎回、本当にありがとうございます。息子が元気に学校へ通っている毎日がとてもありがたく思います。
風邪も引くこともなく、驚いています。まだまだ時間はかかると思いますが、とにかく絶対によくなると信じて毎日を過ごしています。蛋白は全く出ていなくなっています。
4月に小学校へ入学したのですが、わりと楽しく過ごしているようです。そういう中でも4、5回腹痛があり、その都度に病院へ駆け込んでいました。主治医からその度に「病気ではなく精神的なものです」と言われるのです。おかしいと思いながら、日がたち、ある時プレドニンの副作用で太っていることを一人の男の子に何度も「デブ」と言われ、本人はどうして太っているのか、病気のこと、薬のことを話したそうで、それでも「お前、薬飲んどるからデブなんだろ」と何度も言われたそうです。他にわざわざ息子のクラスに来て、息子が何か話をすると「うるせー、デブ」と言われていたそうです。
私は思い切ってその子のお宅に電話をし、詳しく病気のことを説明し、ことのなりゆきを話しました。お母さんの方も話を良く理解していただけて、翌日、その子と担任の先生と息子に謝ってきたそうです。
その後、息子はその子と友達となったそうです。こういうことは一人の子だけでした。現在は張り切って学校に通っており、他の子に負けまいと授業中とても積極的に話をし、友達ともよく話をして楽しいらしく、安心しています。
趙先生
今回もよろしくお願いします。
前回お伝えしましたように3月5日に39.3度の熱を1日出したことから、2〜3日後に蛋白(2+)となりました。(2+)となったのは1日だけで、数日(+)が続き、(±)となり、少しずつ落ち着いてきました。
4月に入ってから自宅での尿検査(テープを尿の中にひたして検査する方法です)は蛋白(−)、潜血(+〜2+)。
病院での検査結果(病院ではズルフォという方法ですぐに検査されます。蛋白はズルフォの検査結果です)。
4月5日蛋白(+)、潜血(+)。
4月6日蛋白(−)、潜血(+)。
4月13日蛋白(−)、潜血(+)。
4月18日蛋白(−)。
現在は落ち着いているようです。
学校へ入学して1週間です。自宅から10分ほどの距離を歩いて通学しています。
08、
吉田様
今回も宜しくお願いいたします。
風邪を引いた後はどうなることかと思いましたが、少しずつ落ち着いてきまして、ほっとしているところです。
学校へは歩いて登校していますが、健康な子供たちと一緒にいると、我が息子も病気ではなく、健康なのかと思ってしまいます。
病院へ行くと、あーやっぱり病気なのかと思い帰ってくるのです。
とにかく今は落ち着いており、安心しています。
どうぞ宜しくお願いいたします。
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