慢性腎炎
3歳女児の発症から治癒までの闘病経過

 
 
        
(一)
レインボー会
代表 吉田将介様

 突然のFAX失礼致します。
 私は現在3歳6ヶ月になる女児の父親でございます。本日レインボー会のホームページを拝見いたしまして、筆をとりました。

 我が子は3歳児健診の際に尿検査において潜血、及び尿蛋白の所見が認められ、現在も総合病院にて経過観察を月1度の尿検査によって続けております。しかしながら、原因及び病名特定が現在のところ不明のため、10月に入った時点において、腎生検を行う予定になっております。

 最新の健診では8月23日に行ったもので尿検査の値は潜血、蛋白ともに2+という状態でありました。しかし本人に目立った症状や外見上の変化は見られません。又、排尿なども今のところ異常がないように見受けられます。

 吉田様のホームページにて紹介されております、趙医師の腎炎の治療に大変興味を持ちました。現在ステロイド剤などの処方は一切されておりませんが、6ヶ月に渡り、潜血、蛋白ともに検査にて発見される現状を考えますと、早めに趙医師の診断を受け、腎康丸の処方を受けた方がよいのではないかと考えました。この治療により娘の腎臓の状態が一刻も早く正常に戻るのを願ってやみません。

 つきましてはお忙しいところ大変恐縮ではございますが、何卒趙医師との間を取り持っていただきたくお願い申し上げます。

 所定の問診票をFAXにて送っていただけますでしょうか。早急にご返答申し上げる所存でございます。また雑費につきましても郵送にてお送りいたします。どうぞ宜しくお願い致します。



        
(二)
レインボー会
吉田様
 いつもお世話になっております。
 最初の薬が届き、はや1ヶ月が過ぎようとしております。3歳の子供に飲ませるのは当初苦労致しましたが、今はヨーグルトと一緒にスムーズに飲んでくれるようになりました。

 服用から20日目の尿検査で早くも値が改善され、驚くやら、嬉しいやら・・・・・・。予定をしていた腎生検もこのまま数値が改善されれば行わなくてもよくなりそうです。しかしながらまだ服用して1ヶ月、安心はできませんし、値も健常者と比べればまだまだです。何とかお力をお貸しいただき、より一層健康になってくれればと祈るばかりです。

 今回2回目の腎康丸(U)の注文をお願い致します。お忙しいところ申し訳ございませんが、宜しくお願い致します。
 お体ご自愛下さいませ。



        
(三)
吉田様
 いつもお世話になり、ありがとうございます。
 3歳の検診時に蛋白が・・・血尿が・・・と思いもよらぬ結果を知り、ただ呆然とした日からもう1年以上が経ちました。腎康丸を服用してからはもうすぐ1年です。あの頃がうそのように今では蛋白(−)、血尿(±)と安定しております。「飲めない」と泣く3歳の娘にどうしたら飲めるのか・・・悩んだり悲しくなったりと色々な事が私の中でありましたが、結果としてよい方向へ向かっている今、そんな日々も懐かしく思えます。

 娘も4歳になり、お友達と同じプールを楽しみに幼稚園へ通う元気な子供になりました。色々な人の力をお借りして今になったこと・・・心から感謝しております。それと同時に私のような「親」が1人でも増えて下さればよいと願っております。

 吉田様もご多忙な日々、お手数とは存じますが、素晴らしい、そして貴重な情報を私のように呆然としてしまった1人でも多くの方に提供していただければと思います。そんな気持ちを込めて、少しではありますが、切手を同封させて頂きました。
 これからがいよいよ夏本番です。お体、どうぞご自愛下さい。



        
(四)
レインボー会
吉田将介様
 大変ご無沙汰しております。千葉県の○○○○の父親です。

 御世話になりながら、ご連絡がなかなか差し上げられずに申し訳ございませんでした。
腎康丸(II)の服用もいよいよ終わろうとしております。3歳という小さい子供が飲む薬としては大きく、決して飲みやすい味とは言い難い薬ではありましたが、これほどまでにその効果に驚かされた薬はありません。尿、血液共に全く異常無しという状態が、かれこれ半年以上続いています。最も状態の悪かった時を考えるとまるで夢のようです。

 飲んでいた本人から言わせますと、世の中で最も嫌いな薬(注射も含めて)だそうです。 実際服用し続けるという事は本当につらかったと思います。何故こんな薬を飲まなければならないのだろうと何度も思ったに違いありません。しかし、自分が病気であり、薬を飲めば治るのだと言う事を理解してからは、自分から進んでこの薬を飲むようになりました。

 親が心を鬼にして無理にでも飲ませた事もありますが、今の結果を見ると決して間違ってはいなかったと確信出来ます。本人は涙を流しながら飲んだ事もありますし、怒られながら飲んだ事もありますが、将来いつか、この薬を飲んで病気が治ったという事を本当に良かったと思ってくれる日が来るのではないでしょうか。

 吉田様には本当に色々と御世話になりました。満足にお礼を差し上げる事が出来ずに申し訳ありません。ですが今後どのような事でもレインボー会で、同じ病気を持つ方々のお役に立てる事が御座いましたら、何なりとご協力させて頂きます。

 この会が病気で困っている方々へより広く広まり、より多くの方々が救われるのをお祈りいたします。



        
(五)
レインボー会
吉田将介様
 大変ご無沙汰しております。千葉県の○○○○の父親です。観察期間に入り、ご連絡を差し上げておらず、大変申し訳ありませんでした。

 腎康丸の服用を終え、経過観察の期間中ですが、約3ヶ月に一度尿検査を行っております。また風邪の後などは検査用ろ紙で簡易的に血尿と蛋白の検査を行っております。早いもので3歳から服用を開始した子がもう小学校1年生として、毎日元気に学校に通っています。

 この土曜日には運動会もあり、リレーの代表に選ばれたとのこと。こんなに元気で毎日が楽しく過ごせるのも腎康丸の服用を我慢強く行った賜物だと思います。取り急ぎ前回の検査結果をお送り致します。蛋白、血尿共に検出されていません。

 吉田様、日ごろお世話になりっぱなし、何にも恩返しをすることができませんが、今後も我が家にてお手伝いやご協力できることなどございましたら、何なりとご連絡下さい。
 取り急ぎ経過報告を致します。よろしくお取次ぎのほどお願い致します。
 お体ご自愛下さい。



        
(六)
レインボー会
吉田様
 
 大変ご無沙汰しております。千葉県の○○○○の父親です。
 先日、観察期間終了のご連絡をいただいたにもかかわらず、連絡が遅くなりました事をお詫びいたします。

 長雨も止み、晴れ間が出た本日、娘は元気良く学校の遠足へ出かけていきました。また先日は、運動会のリレー等で大活躍をしておりました。このように日々心配もなく元気に過ごせるのも吉田様始め趙先生や腎康丸のおかげです。

 いよいよ観察期間が終了するという事で感慨深いものがあります。最終のご報告は病院にて血液検査の結果が出次第、再度ご連絡させていただきます。
 取り急ぎご連絡まで。




観察段階卒業後

 慢性腎炎を患っていたこの会員の方が腎康丸治療が終了し観察段階に入ったのは2003年9月で、観察段階を無事に卒業したのは2005年9月でした。最近ご連絡したところ、その後の発育・成長が正常で、元気に過ごされているとのこと、とても嬉しく思います。
 平成20年7月16日                           編集者より


         
(七)
レインボー会
矢野真理子様
 
 お手紙を拝受させていただきました。
 レインボー会のホームページで吉田将介様がお亡くなりになったこと、矢野様が代表を引き継がれたことを知りました。大変お世話になっておきながら、レインボー会のお役に立てずに申し訳なく思っております。

 娘の○○ですが、今年4月から5年生(10歳)になりました。学校の課外活動の陸上競技やミニバスケットボールに汗を流し、そろばんも大会で入賞が出来るほど日々取り組んでいます。その行動はとても女の子とは思えないほど活発で、学校生活でのお友達は男の子の方が多いほどです。学校で行われるマラソン大会では、1〜4年生まで1位を通していますし、昨年は4年生で、市内陸上大会の選手にも選ばれました。現在も次の陸上大会に向けて練習を続けています。

 学校では毎年1回、健康診断の折に尿検査があり、現在でも異常値は出ておりません。ただ、かつてかなり悪い検査結果が続いておりましたので、私や妻も未だに尿検査提出前にはそっと試験紙で検査をして、ほっとしてから提出してしまいます。

 薬のことを覚えているかと時折本人に尋ねることがあるのですが、やはり本人もこの薬を飲むことは辛かったらしく、よく覚えているそうです。ただ、自分が病気にかかっていて、この薬を飲まないと治らないという強い思いがあったらしく、相当我慢したようです。

 このように、病気をしていない元気な子供達と同じように(またはそれ以上に)元気で育ってくれているのも、趙先生、今は亡き吉田様のお蔭と心より感謝致しております。今後もこの薬に出会い、病気を克服して、幸せな生活が送れる方が1人でも多くなることを祈っております。

 矢野様も代表を引き継がれ、大変なこととは思いますが、どうぞお体を大切にして下さい。




小さい時の闘病生活をどう感じたかについての調査結果 New
  (女性、入会時3歳、現在19歳、慢性腎炎。お父様からのメール)
      平成29年12月18日          編集者より

        
(八)
レインボー会
矢野 真理子 様

 大変ご無沙汰しております。昨日お手紙をいただきました。

 こちらから時折ご連絡を差し上げねばならないところ、わざわざご連絡いただきまして
すみません。またレインボー会の運営を切り盛りしていただいておりまして、感謝の気持ちでいっぱいです。

 さて、娘は再発もなく、現在大学2年生になり元気にしております。先日は大学2部バスケットボールで全日本選抜に選ばれ、台湾で試合も行うほど活発にしています。

 ご質問いただいた件ですが、本人に聞いたところ、実はあまり小さい頃の事を覚えていないそうです。ですので、若干覚えていた本人の記憶と我々夫婦の記憶を合わせてお答えいたします。

質問1 あまり制限はなかったと思います。ですが通院中、病院の先生に「治療をしない
    と死んでしまうよ」と言われたことが非常に心に残った(怖いのと治療を
    しなくちゃという義務感みたいな気持ち)そうです。病院で採血されるのは
    嫌だなぁとよく思ったそうです。
質問2 服用に関しては色々と試しました。ですが最もよかったのは、大きい腎康丸を
    ちぎって小さくし(20個ぐらいの小粒に丸めました)甘くしたヨーグルト
    に包むようにして一気に飲み込むというのが良かったです。
    長くヨーグルトに入れてしまうと薬の味が染み出てくるので、入れたらすぐに
    すくって飲むといった感じです。ですが、風邪を引いたり体調の悪い時は戻し
    てしまうので、無理に飲ませない方がいいかも知れません。
質問3 学校では特に病気を感じなかったそうです。それより学校が楽しくて仕様がなかったそうです。
質問4 病気が治らないと遊んだり、スポーツ出来ないと悩んだそうです。だから絶対
    薬は飲むと決めていたそうです。

 あまり参考にならないと思います。何せ能天気なので、実はあまり深刻になっていなかったのが本人の振り返りです。

 人それぞれ性格が違うので捉え方も大きく違います。その中で、病気を治さなけらばという話より、病気が治った後の楽しい事を言い聞かせながら治療を続けるのが良いのかなぁあと思っています。なぜなら、実際、この薬で治って元気で楽しく生活している人がいるからです。この事実をうまく子供達に伝えていければ治療に前向きになってくれるのではないでしょうか。

 急に寒くなってきました。お体に気をつけて日々をお過ごし下さい。私共に出来ることがあれば何なりとお申し付け下さい。

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