Ａ０１．和歌山県、女子、6歳、ネフローゼ症候群
初めまして。私は和歌山在住の○○と申します。
今回インターネットでネフローゼ症候群について調べていた際、レインボー会のホームページに辿り着きました。貴会のレインボー通信等、拝見したところ、同じ思いをしている方がいるのだということを知りました。
私の娘は今年の１月に両足、目の浮腫みが気になり、近くの診療所で診察を受けたところ、明日朝一で大きな病院へ行くようにと紹介状を持たされました。むくみがあるので、腎臓が悪いのでは？と思っていましたが、何日か薬を飲む程度の病気だと思っていたので、とてもショックでした。次の日、市民病院を受診し、初めてネフローゼ症候群、入院と聞き、目の前が真っ暗になりました。涙があふれてきましたが、子供が動揺してはいけないと思い、こらえました。
私のお腹には二人目の子供がいて、もう臨月でした。娘にずっとついていようにも、出産時その後自分も入院中は付き添いが出来ないということも悩みでしたが、産まれてくる子も我が子と思い、みんなの助けを借りながら、初発は１月２２日〜２月２８日１ヶ月と１０日ほど入院し、退院して自宅でプレドニゾロンを減量していきました。
ステロイド（プレドニゾロン）が効くタイプなので、後は再発しないよう風邪などに気をつけるよう言われましたが、４月幼稚園入園して１週間も経っていないぐらいで、鼻水が出始め同時に蛋白尿も出ました。薬を飲み終わってまだ３週間ほどしか経っていなかったので、かなり気持ちも沈みました。
その上、風邪もひどく高熱、腹痛、吐き気などもあって付き添っているこちらも辛かったです。
風邪が回復してからは、ステロイドを飲み始めることが出来て、１０日ほどした頃には、早朝尿も陰性となっていました。退院して薬を飲んでいる頃は感染には気を遣います。尿蛋白の心配はあまりしていませんが、飲み終わると体調管理、食事、朝の尿検査に毎日ドキドキしていました。
しかし、また幼稚園の２学期が始まった９月に風邪も引いていないのに再発。この入院は本人も元気でただ病院で薬を飲んでいる感じでした。退院して自宅で少し安静にしていましたが、薬がうまく減量できてきた１０月半ばからは薬を飲みながら幼稚園に通園していたので、また再発しても病院に２週間ほど入院すればまた幼稚園にも通うことが出来ると思っていたのですが、１１月頃に３度目再発した時には、かなり症状が悪く、入院後すぐステロイドを内服したにもかかわらず、蛋白量が１日何十グラムもおりて、血中の蛋白、アルブミンの数値が下がり、浮腫みが出始めて、その浮腫みが腸にも及んでいることからアルブミン点滴が始まりました。娘は腹痛と吐き気で一週間〜１０日ほど点滴と血液検査で毎日泣くこととなり、ろくに食事もとれずに見ているのが辛い日々が続きました。
今回の再発で何とかよくなる方法はないものだろうか同じネフローゼの子を持つ親たちはどのように過ごしているのだろうかと検索していたところ、腎康丸という画期的な漢方薬を発見。そのサポート役をして下さっているという貴会を発見できたことをとても嬉しく思っています。
何とか娘も腎康丸の適応症と判断していただけ、服用できればいいなぁと思っています。
最後になりましたが、入会書及び問診票、同封させていただきますのでお手数をおかけいたしますが、・・・。手続きの方宜しくお願い致します。
Ａ０２．東京都、男子、7歳、ネフローゼ症候群
大変お世話になっております。
お蔭さまで息子の経過はその後もとても順調です。尿蛋白は先月９日以降ずっと（―）を保っており、浮腫みもありません。長い間迷いましたが、今回腎康丸の治療に踏み切って、本当によかったと思います。感謝しています。
息子はこれまで再発するたびに、プレドニンを８錠まで増量しないと尿蛋白が消えませんでした。段々効き目が悪くなってきたためでしょうか。今回はプレドニンを１０錠に増やしても一向に治まりませんでした。主治医からは免疫抑制剤の使用を勧められ、主人も使用に傾いていました。しかし私は絶対に反対でした。（中略）。
少しずつ効くから、本当に効いているかどうかもよく分からないというのはこれまで漢方薬に対して持っていたイメージです。ところが腎康丸の効果は早かったです。先生のおっしゃったように服用し始めてすぐに下痢が始まりました。５日間続きました。普通の下痢とは違って、お腹がすっきりすると息子は言っていました。その後、浮腫みが退き始め、完全に消えるまで１０日もかかりませんでした。（+++）だった尿蛋白も２週間で（―）になりました。
実はレインボー会のことはだいぶ前から知っていて、腎康丸に大変興味を持っていました。同じ病院に入院している男の子のお母さんに話したところ、試してみたいと言われました。この方はさすがに決断力のある行動派で、退院後すぐにレインボー会に入会して、腎康丸を飲み始めました。この間連絡をとってみましたら、お子さんはもう治療が終わって、観察段階に入っているということでした。うちもその時腎康丸のことで主人と相談したことがありますが、何も知らない外国の薬で、万が一何かあったらと猛反対され、私も強く主張できませんでした。今回の再発でも、いつものようにプレドニンで治まっていたら、腎康丸の治療に踏み切っていなかったと思います。
息子にも腎康丸の効果が出ているのを見て、主人はこの頃私の話にも耳を傾けるようになりました。私としても全て主人に頼るのではなくて、自分もしっかりしなければならないと反省しています。余談ですが、最近主人の前での発言力がちょっぴり強くなったようで、内心うれしく思っています。
手持ちの腎康丸が少なくなりましたので、また申し込ませていただきます。今後ともよろしくお願い致します。
Ａ０３．イギリス、男子、３歳、ネフローゼ症候群
会報「レインボー通信」が今日こちらに届きました。郵送ありがとうございました。
皆さんのお手紙を読ませていただくと、私の息子がネフローゼにかかった時のことを思い出します。ある日突然、息子の両方の瞼がかなり腫れていたので、医者に連れて行ったら、細菌感染だろうから、２週間以内に治らないようであれば、また来なさい、ということで帰されました。
しかし、翌日になるともう目がほとんど開けられないぐらいになって、顔といい、全身がバンバンに腫れていました。今考えると、かなり進行が速かったと思います。
そこで日本語の医学書をみてみると、これはネフローゼじゃないかと思い、２週間なんて待っていられないから、医者に連れて行って、「これはネフローゼじゃないでしょうか」と伝えたら、それじゃあ尿検査をしてみようかと、ようやく言われたのです。
その次の日に診てもらった医者には、これほどひどくなったネフローゼは見たことはないと言われました。自宅では、息子が自分の腫れ上がった顔を、鏡でずーっと見ていたので、それをそばで見ていた私は涙が出てきました。
それが、腎康丸を服用していたおかげで、今では再発もせずに元気に過ごしているかと思うと、本当に感謝感激です。もし腎康丸を知らなかったら、きっと今でもステロイドのお世話になっていたでしょう。
息子が観察段階に入ってから、１年３ヶ月たちましたが、このまま再発しないことを祈るのみです。
英国ではテロリスト対策がかなり厳しくなって、日本から送られてくる荷物が検査のため、かなり遅く着くようになりました。以前でさえ航空便で腎康丸が届くのに１ヶ月かかったのに、今ではきっと、「この荷物はあやしい」なんて思われて、それ以上に時間がかかるなんてことになっていたかもしれませんね。
それではこの辺で。
Ａ０４．大阪府、男子、5歳、ネフローゼ症候群
突然のご連絡で大変失礼申し上げます。
息子（５歳）は昨年１１月にネフローゼ症候群と診断され、入院治療を受けていました。寛解後退院したのもつかの間、また再発してしまい、病院に逆戻りしました。
お医者さんからはこの病気は再発しやすく、ステロイドでも抑制するだけの効果しかないと聞いて、これからどうすればよいか途方に暮れていました。そんな折に東京の大学病院で医師をしております親戚に相談したところ、腎康丸という中国のネフローゼ治療薬を教えてくれました。またレインボー会を通じて相談できることも分かりましたので、ご連絡させていただいた次第です。
恐れ入りますが、関係資料を下記住所にお送りいただければ幸いです。よろしくお願い致します。
Ａ０５．宮城県、女子、4歳、ネフローゼ症候群
レインボー会様
大変興味深くHPを拝見させていただきました。
私の娘（4歳女児）が昨年よりネフローゼ症候群に罹患し、現在まで３回の再発を経験しております。
私自身、製薬会社勤務と言う事もあり、医薬品の限界、また副作用等に関してはある程度理解しております。漢方治療に関しては以前より興味はありましたが、なかなかこれと言った論文なども少なく、その使用を躊躇しておりました。
このたび、レインボー会に入会し、腎康丸や色々な情報を頂ければと思います。付きましては入会方法等について教えていただければと思いますので何卒よろしくお願い致します。
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（9歳以下の小児）