Ｂ０１．沖縄県、男子、１４歳、ネフローゼ
７年前、息子が小学校２年生になったばかりの４月１７日、ネフローゼの発症が分かりました。即入院でした。医師になったばかりの担当の先生の言葉に私は精神的にどん底に突き落とされました。
まず、治療に使うプレドニンの副作用についてです。サルのように毛が濃くなり、顔はパンパンに膨らんでムーンフェイスになり、肌はニキビだらけになり、さらに恐かったのが、骨が溶けて身長は伸びないし、股関節がやられる場合もあるので、歩けなくなる場合もある。・・・と、さらに腎不全透析のことなども・・・。目の前が真っ暗でした。私は生きた心地がしませんでした。
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２年生の小さな子なのに、点滴や注射にも耐えて頑張っている息子を見るのがつらくて、この子が寝て静かになった夜には色々考え込んで、毎日苦しくて泣いていました。でも息子の前では笑わせたり励ましたりして頑張りました。
小学校２年の頃、息子の身長は１２７ｃｍでした。その時大量にプレドニンを飲んでいたので身長は伸びないということでしたが、私は大人の量のカルシウム、ビタミンを子供に飲ませました。身長障害は全然ありませんでした。栄養補助食品をずっと続けて、今年２００５年の身長は１７９ｃｍです。１８０ｃｍ近くに成長しています。
最初担当した先生はすぐに止めてしまい、発症から４ヶ月目に転院しました。
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今年になって３回目再発していて、今まではネオラール減量中か、運動などが再発の要因だったかと思うんですが、今までにない再発の仕方でとても不安です。
インターネットで腎康丸のこと、レインボー会のことを知ることが出来て、わらにもすがる思いです。息子に腎康丸を飲ませることが出来るかどうか、趙先生にご相談したいと思います。宜しくお願いします。長くなってしまって本当にすいません。
Ｂ０２．新潟県、男子、10歳、ネフローゼ症候群
先日は突然お電話差し上げ、失礼致しました。
早々に問診票に記入しました。入会申込書送付致します。手続きお願い致します。発症から早くも半年が過ぎ、その間に２回の再発を繰り返し、今も病院に入院しています。
初発の時は治るからと言われて、軽く考えていたのでした。退院して３週間、ステロイドも切れないうちに再発、パルス療法と入院してステロイドの減量中にまたも再発、薬が段々強いのに変わっていき、本当に治るのかと心配になり、同じ病院に入院していた人から腎康丸の事を聞き、もしうちの子のネフローゼ症候群が適応症であるならば、是非に飲ませ、体質の改善をし、病気の体から健康な体へ前のように毎日サッカーでどろんこになって帰ってきていた体に戻してやりたいと思っています。
最近、うちの子は笑わなくなりました。子供の笑顔は私の元気の元です。どうぞ宜しくお願い致します。
乱筆、乱文にて失礼します。
Ｂ０３．熊本県、男子、10歳、ネフローゼ症候群
初めまして。熊本の○○と申します。
息子（１０歳）は平成９年にネフローゼ症候群を発症し、それ以来８回も再発を繰り返しています。発症後、プレドニン療法で病状が治まり、１年ほど尿蛋白が出ませんでした。これで治ったと思った矢先に、再発してしまいました。
それ以来、プレドニン、免疫抑制剤を服用していますが、いつも減量中に再発し、薬が切れたことはありません。ムーンフェースがひどく、最近は白内障になってしまいました。成長も止まり、これからのことが大変心配です。
最近パソコンを購入し、調べてみたところ、貴会のホームページに出会うことができました。参考になる情報が多く、とても勉強になりました。
私どもも是非入会したいと思い、ご連絡させて頂きました。恐れ入りますが、案内資料等をお送りいただけますでしょうか。息子は腎康丸を服用できるかどうか趙先生にご相談したいと思います。どうぞよろしくお願い致します。
Ｂ０４．神奈川県、女子、13歳、ネフローゼ症候群
初めまして。
私は横浜に住む○○と申します。私には、１３歳になったばかりの娘がおりますが、昨年１１月５日にネフローゼ症候群と診断され、入院を余儀なくいたしました。退院を１２月１５日に致しましたが、１月５日に再発の診断で再入院となりました。
再発による入院で、３週間もプレドニンを１２錠飲み続け、ようやく蛋白が０になり、現在一息ついたところです。最初の入院のときは２週間かかり、蛋白が0になりました。私自身もネフローゼという病気がよく解っておらず、やみくもにネットで検索しておりましたが、どこから得る情報も、ネフローゼの大変さしか伝わってこず、大切な娘を不治の病にしてしまったと、気落ちしている矢先に貴会を知ることになりました。
担当に医師にも相談し、「良いと思われることは何でもやってみましょう。」という温かい言葉と共に、今後漢方を使用するにあたってご相談にも乗っていただける約束もいただけました。
何卒、貴会に会員として加えていただき、趙先生にご相談させていただきたくお願いいたします。
Ｂ０５．沖縄県、男子、17歳、ネフローゼ症候群
先日、突然電話を致しましたところ、早速資料を送っていただき、有り難うございました。
インターネットで貴会のＨＰを拝見し、多くの方が同じ病気で頑張っていることを知り、これまで不安な生活をしていたのですが、心強く感じることが出来ました。このような情報の提供に心から感謝いたします。
17歳の息子がネフローゼです。8歳の頃からアレルギー結膜炎になり始め治療を受けていたのですが、13歳の時突然ネフローゼが発症しました。今もプレドニンとネオラールで治療しています。その間、何度も再発しましたので腎生検をし、「微小変化型ネフローゼ症候群」と診断されました。一時はステロイド剤を止めることができたのですが、免疫抑制剤を止めるとまた再発しました。
発症してから4年が経つのですが、症状が変わりません。ステロイド剤や免疫抑制剤は症状を緩和しても、根本的な治療になっていないのではと思っています。漢方薬で体質を改善できるのであればと思いお手紙を出しました。
会の運営や会員のお世話に大変ご多忙とは思いますが、問診票を送付しますので、翻訳など宜しくお願い致します。
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（１０歳から１９歳までの患者）