C01.埼玉県、女性、33歳、ネフローゼ症候群
初めてメールさせていただきます。埼玉県在住の○○○○ともうします。
ネフローゼでつい最近久しぶりの再発をいたしまして、ネットでいろいろ調べるうちにレインボー会のHPを拝見することになりました。そしてわからないことがあるので、教えていただければと思いメールしております。どうぞ宜しくお願いいたします。
私は毎月の定期診察とステロイド剤の服用は切れることがありませんが、無事に結婚もして二人の子供も出産できました。現在、30代です。ただ、あと少しで・・という薬が切れそうになるところで再発をしてしまいます。そこで、漢方との併用はどうなのだろうかと調べるうちにこちらにたどりついたのです。
現在は免疫抑制剤とプレドニンを3錠に増やしたところで、落ち着いておりますが、このままでは完全に薬から自由になる日はないのかもしれない、とやや不安に思っております。
腎康丸を飲んでいらっしゃる方のお便りを読み、大変興味を持ちました。入会して問診票などの送付をお願いするとして、お薬の到着などどれくらいの日数がかかりますでしょうか?お忙しいとは存じますが、宜しくお願いいたします。
C02.大阪府、女性、65歳、ネフローゼ症候群
先日は早急に入会手続きの書類をお送り下さいまして、ありがとうございました。
4月に尿蛋白が発見されてから、非常に精神不安定な日々を送っており、母が一番恐れている腎生検の検査を迫られていましたので、切迫していました。
そんな中、レインボー会を知ることができ、嬉しくてすぐ吉田様にお電話してしまいました。実家が遠方ですので、書類を持って、母のところに行ってきました。落ち込んで一時は生きる意欲もなくしていましたが、これを見せますと、元気を取り戻してきています。
是非とも、レインボー会のお世話になって、腎康丸の治療におすがりしたいと思います。主治医にも会ってきましたところ、腎生検はしないで通院で経過を見ることになりました。血液と尿検査の結果をもらってきましたので、趙先生にお送り下さいます様、宜しくお願い致します。
C03.大阪府、男性、45歳、ネフローゼ症候群
先日は資料を送っていただきまして、ありがとうございました。
資料やHPでの会員の方々の経過を読ませていただいて、20年近く付き合ってきたプレドニンと決別できる日が来るのではないかと、期待に胸をふくらませております。
しかし一方で、他の薬も多量に飲んでいますし、病歴が長く、再発の回数も実は今では分からない程多いので、治療も難しいのではないかと心配しております。
お手数ですが、趙先生へのご連絡を宜しくお願い致します。腎康丸の服用が可能なことを願っております。
まだまだ暑い日が続きますので、お体ご自愛下さいませ。
C04.東京都、男性、64歳、ネフローゼ症候群
レインボー会のHPを拝見し、メールさせて頂きました。
私の父(64歳)のことなのですが、昨年9月末に微小変化型ネフローゼを患い、約1ヶ月入院しました。もう少し遅ければ腎不全で死に至っていたそうです。退院後一度、ネフローゼを再発しています。
今は、プレドニン5mgを3錠、ネオラールなどを服用しています。疲れるといつも言っているので、少しでも、楽にしてあげられればと願っています。
父に腎康丸が適応するかどうか分かりませんが、一度、ご相談させて頂ければと思います。
お忙しいところ、すいませんがよろしくお願い致します。
C05.奈良県、男性、50歳、ネフローゼ症候群
陽春の候、いかがお過ごしでしょうか。初めて連絡させていただきます。
東京へ単身赴任中にネフローゼと胃ガンを同時に発病しました。胃ガンは手術により摘出し、経過観察中ですがネフローゼは治癒せず、この2年間に2度入院しました。遅くなりましたが、現在50歳を迎えた中年男性です。
現在、尿蛋白は3+、下肢のむくみがひどい状態です。薬物による肝障害が出やすく、メドロール錠2rを毎日服用、月1度通院しております。
誠に申し訳ございませんが、妻、親戚のすすめもあり、漢方による治療を試みたく、貴会申込用紙を送付願いたく連絡する次第です。
お忙しい中誠に不躾なお願いご容赦願います。
よろしくお願いします。
C06.新潟県、男性、40歳、ネフローゼ
はじめまして。新潟に住む○○○○と申します。今年で40歳。妻・子供2人がおります。
23歳の時に微少変化型ネフローゼ症候群を発症し、約2年間入院。その間、再発を繰り返す度にステロイドの増量をしていました。その後寛解し、仕事復帰、結婚、子供、新築を経て、約3年前の37歳の時に再発。3ヶ月入院し、ステロイドパルスとエンドキサンで何とか寛解。現在毎日ステロイド2.5mgで寛解中です。
家族と家のローンを抱え再発の恐怖に怯えながら、またステロイドの長期・大量使用で副作用の出現に怯える毎日で、HP検索でこのページを見つけました。再発時の入院・外来、ネオラールの使用も含めた治療方針など現在の私の環境での西洋医学の対応に限界を感じる中、漢方・腎康丸について強烈に興味が沸いてきました。
入会の手続きと現在の私の様な状況でも入手可能かご相談致したくメール致しました。よろしくお願い致します。
C07.神奈川県、女性、33歳、ネフローゼ症候群
矢野さんの闘病記を読ませていただきました。あまりにも自分と似ていることにびっくりしました。また、私も治るかも知れない、プレドニンを飲まなくなれるかもと励まされました。
私が発病したのは、1989年だったでしょうか。異常な浮腫みから病院へ行き、ネフローゼ発症を知りました。そこからは、何回再発したか忘れるほど、再発してはプレドニンの増量、入院の繰り返しでした。
これまで通院していた病院では腎生検を受けることができないため、病院を変えることにしました。そこで腎臓内科の医師に、「再発はあなたのせいではない。この病気のせいだから、しちゃう時はしちゃうの。気にしないで。」という言葉をいただき、それまで再発してしまう自分を責めてきましたが、少し許すことができました。
その後、この病院に通い、腎康丸に出会い、再発しても入院することはなくなり、プレドニンの増量も最小限で済むようになりました。まだ、プレドニンを切ろうとすると、持病だった喘息の発作が突然出たりなどし、ネフローゼも悪化することがあり、完全に止めることができないでいます。現在1日2ミリグラムを服用しております。それでも、少し仕事もできるようになり、日常生活を送っております。
私も、プレドニンを止めたという報告ができるように、これからも、腎康丸を飲みながら気長にやっていこうと考えています。
矢野さんには、お世話になりますが、今後ともどうぞよろしくお願い致します。重責を担っていただき、本当にありがとうございます。
C08.東京都、女性、39歳、ネフローゼ症候群
はじめまして。東京都在住の○○○○(39歳)と申します。
インターネットで検索中に偶然この会のことを見つけて興味深く拝見させていただきました。私は今から35年前、3歳8ヶ月でネフローゼを発症し半年の入院。幼少のため詳しいことは覚えていませんが、ステロイドを食事のたびザクザク飲んでいた記憶があります。
退院後も2週間〜1ヶ月に一度の通院を何年も続け、小学校も休み休みの登校でした。私は水泳も体育も給食もほとんど体験したことがありません。
それでも中学高校になるころにはステロイドからも離れることが出来(時々再発はしていましたが)、成人するころには通院もなくなり、ごく普通の生活ができるまでに回復しました。
しかし蛋白尿が完全に消えていたわけではなく(±〜++)を保っています。途中第一子を妊娠時に妊娠中毒症を起こし、第二子を産むまで腎臓内科で経過観察、腎生検では微小変化型の慢性糸球体腎炎、IgM腎症との診断でした。
フルタイムの仕事を持ちながら二人の子育て(さすがに義母に手伝ってもらっていますが)はきつく、ついつい自分の食事などの健康管理を怠ってしまいます。疲れが溜まってつい風邪をこじらせてしまい先月初めに久しぶりにネフローゼを再発してしまいました。
プレドニゾロンは10年ぶりです。20mgからスタートして3日で(3+)が(−)になりましたが、1ヵ月後にまた(+)に。血中アルブミンが徐々に増えると同時にコレステロールも増えていき、ステロイド以外に血圧の薬、胃薬、骨粗しょう症防止薬、コレステロール抑止薬と、薬は一向に減りません。
まだ治療が始まって2ヶ月ですが、これがこれからまた何ヶ月も続き、再発という言葉に何度も打ちのめされる日々を送るかと思うと、子供のころの苦い経験があるので本当に憂鬱です。ステロイドも仕方ないから飲んでいますが、食欲はなくなるし、何を食べても美味しくないし、気分が鬱になるので少しでも早く脱却したいです。
会員の皆様の体験を読み藁にもすがる思いです。ぜひ趙先生を紹介していただけますでしょうか。宜しくお願いいたします。
C09.東京都、男性、38歳、ネフローゼ症候群
初めて連絡を差し上げます。
私(38歳)は今年の2月6日に尿蛋白が見られた為、○○病院に緊急入院し、ネフローゼ症候群と診断されました。それ以来、プレドニンを服用し続けております。パルス療法も受け、腎生検を経て、先月からシクロスポリンを服用しております。
現在は退院しましたが、プレドニンは5錠まで下がってはいるものの、尿蛋白は相変わらず(±)〜(3+)あたりをさまよっています。腎生検の結果としてはメサンギウム細胞の増殖が少し見られ、抵抗性のネフローゼ症候群と診断されています。
この先、こんな状態がいつまで続くのかと大変不安に思っています。ネフローゼ症候群をインターネットで調べているうちに、貴会のことを知りました。大変お手数をかけますが、入会案内などを送っていただけますでしょうか。
一日も早く健康を取り戻したいと思っています。お忙しいとは思いますが、宜しくお願い致します。
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