レインボー通信(2)
 

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大阪府会員のEさんからのお手紙

 <一>

 先日、中国から腎康丸が届きました。有り難うございました。3日ほど前より飲み始めましたが、一つだけ質問があり、FAXさせていただきました。

 今回発注した際に服用していた薬はステロイドとエンドキサンと言うことで、お伝えしてまいりましたが、今回の再発により、エンドキサンをシクロスポリンに変更して服用していますが、その点については問題ないでしょうか。ステロイド剤はそのまま続けております。 

 吉田様のおわかりになる範囲で結構ですので、回答の程宜しくお願いいたします。なお、現在も入院中です。お忙しい中、申し訳ありません。

 <二>
 前回は初めてのことで色々と相談に乗っていただき、有り難うございました。なんとか今のところは落ち着いてきました。

 ただ、一か月に1回の再発のタイミングが12月末頃なので、この壁を乗り越えたいと願っており、2回目になりますが、腎康丸の代行手続きの方、宜しくお願いいたします。

 末尾になりましたが、吉田様も季節柄、お身体には気を付けて下さい。

千葉県会員のFさん

  <一>
 ……2学期より通学を考えておりましたが、本人がプレドニンの副作用のムーンフェイスと多毛を気にして、行きたがりません。

 再発する前の通学中に副作用のことで多少のいじめがあったようです。どうしたものかと考えているのですが、よいお考えがありましたら、お知らせいただけませんでしょうか。

  <二>
 前回は娘さんからの心強いアドバイスをいただき有り難うございました。

 子供自身、プレドニンを中止してから、2ヶ月後に風邪からの初めての再発ということで、大変ショックを受け、学校へ行ったら、また風邪を移されて再発するのがイヤだという気持ちが強かったことが一番の通学拒否の理由だったようです。

 副作用のムーンフェースと多毛はひどく、指を指され、ジロジロ見られると言うことも何度もあり、すっかり心を傷つけてしまったことに親としても反省しています。

 主治医の先生、学校の担任とも話し合った末、養護学校への転校を決めました。市教育委員会からは養護学校への転校は将来進学などが不利になることを覚悟するようにとも言われ、多少のショックはありますが、病気を治すことが一番と考え決めた次第です。

 入院中お世話になった訪問学級のクラスということで、子供は喜んでいますので、その笑顔が何よりものすくいです。

 学校へ行きたいのに行けないという子供の心理を思うと、病気を治しながら、心を癒すのが一番と考えました。何よりも、このことを決めてから顔つきが明るくなり、元気になりました。体調を見ながら、週に2日程の通学になると思いますが、少しでも今の状態を改善できたらと思っています。

 これからも、宜しくお願いいたします。有り難うございました。

 P.S:学校でのいじめの件ですが、ムーンフェースの顔をつつかれたり、多毛になった腕を触られたり、「こっちへ来ないで」と言われたりといったもので、全て再発が原因ということでした。音楽専任の先生からは風邪予防につけていたマスクを引っ張って離されたりと言ったことでした。

 子供のもう再発はしたくないという気持ちはこの様なことからの思いでした。もう、こんな思いをさせないためにも、再発しないように頑張ろうと思っています。
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