発病から観察段階までの道のり 
 
 日ごろ、皆さんから電話などで色々なお問合せを受けていますが、その中でよく質問されるのは、通常、発病してからどのような経過をたどって病気が治り、観察段階に入っていくのかということです。

 多少でも皆さんのご参考になれればと思い、観察段階に入っているか、或いは既に観察段階を卒業している方の中から数例をピックアップし、ご紹介します。ただ、病状は千差万別で、レインボー会も専門家ではありませんので、以下の情報はあくまでも参考程度にして下さい。


Aさん、男、8歳、北海道。
 02年10月にネフローゼ症候群を発症。ステロイド依存型と診断され、即入院。プレドニン治療開始後10日で尿蛋白(−)になる。プレドニン15mgに減量された時に初めて再発。03年に入ってから、さらに3回再発。いずれもプレドニン10mgに減量された時の再発。6月からネオラール治療開始。プレドニンを停止。8月に退院。
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矢野の闘病記
レインボー会 矢野真理子
 私が発病したのは、平成5年春でした。腎生検の結果、微小変化型ネフローゼ症候群と診断されました。半年程、入院治療しました。退院後は通院でステロイドを服用し、半年後に治療を終了しました。しかし、1年後に再発と驚きました。再発という言葉さえ知らずにいましたから。また、1年かけて治療をし、薬の服用が終わりました。すると、今度は、半年で再発でした。

 この時私は、もう治療が嫌で仕方ありませんでした。でも、続けるほかありませんでした。次の再発は3ヶ月後でした。治療の途中、ドロップアウトしたこともありました。平成12年、何度目の再発でしょう。もう諦めて薬を服用していました。死ぬまでステロイドを飲んでいれば、再発はない。病院で、「再発です。」と告げられる度に、そう思いました。 全文を見る>>




高橋君の体験談

                          (一)
神奈川「腎炎・ネフローゼ児」を守る会の皆様

 この度、入会させていただきました高橋正明の母です。今まではひたすら病院の先生だけがたよりで、おすがりして参りましたものの、時として落ち込んだり、将来に不安を覚えたりしておりました。そんな矢先に貴会を知り、資料を拝見させていただきました。同じ病にかくも沢山の方々が頑張っておられる様子に接し、いっぺんにお仲間が出来たみたいで心細さがにわかに薄らいで参りました。

 さて10歳の息子がネフローゼ症候群と診断されたのは5年前のことでした。それまでこの病名さえ聞いたこともなく、大変なショックで、ただオロオロするばかりでした。元気がなく、むくみ、尿に大量の蛋白がおりていることが見つかり、最初の入院はおよそ4ヶ月でした。退院して2ヶ月も経たないうちに風邪からネフローゼ症候群が再発してしまい、病院に逆戻りしました。それからも度々の再発で入退院を繰り返しました。そのお陰で小学校入学後も他のお子様と同じ様な学校生活が送れず、長期欠席が重なりました。
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